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PSP: la partnership Pharma provider per la creazione di valore

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Passare dal concetto di “cura” a quello di “prendersi cura” è alla base delle attuali sfide in ambito sanitario ed è anche il fondamento dei Patient Support Programs.

Far conoscere ai futuri manager del settore sanitario e biomedicale le novità riguardo ai PSP, ma soprattutto illustrare loro il punto di vista delle aziende che li utilizzano è fondamentale.

Per questo motivo, HNP da qualche anno cura nel Master in Management del Settore Sanità, Pharma e Biomed del Sole 24 Ore Sanità un modulo dedicato ai PSP, in cui vengono presentate agli studenti le evoluzioni, l’operatività e le svolte digitali dei Programmi di Supporto al Paziente.

Quest’anno, Luana Casetti, Marketing Manager di Akcea Therapeutics e Susanna Amoresano, Responsabile PSP e coordinatrice emofila e medical affair di Bayer, hanno portato in aula le loro esperienze di Pharma che usufruiscono dei PSP.

Le due realtà mostrano come i PSP possano trovare applicazione in fasi differenti del ciclo di vita di un prodotto farmaceutico, dal lancio alla maturità di un prodotto e in aree terapeutiche che presentano alcune analogie e molte differenze.

Entrambe le testimonianze hanno evidenziato un punto in comune: come la relazione tra Azienda e provider possa essere cruciale nella creazione del valore per tutti i destinatari dei PSP, tanto in aree terapeutiche dove questi sono una novità – come nel caso di Akcea – quanto in quelle come l’emofilia dove sono considerati degli standard di servizio, come spiega Amoresano.

Akcea Therapeutics, che opera in un’area dove il PSP non è considerato standard ma innovazione, ha raccontato davanti ad un’aula di futuri manager del settore Sanità il suo impegno nella creazione di valore per pazienti e medici.

In che modo i Patient Support Programs rispondono alla vostra strategia aziendale? 

“Akcea Therapeutics lavora con costante impegno per sviluppare nuovi trattamenti volti a trasformare la vita dei pazienti con gravi malattie rare. La nostra organizzazione è presente in Italia dal 2018, siamo quindi una realtà giovane e fortemente innovativa. In questo contesto è indispensabile agire coinvolgendo i pazienti affetti dalle gravi patologie rare contro le quali operiamo e tutti gli interlocutori che ruotano intorno ad essi. I PSP sono quindi cruciali per supportare il percorso terapeutico e i bisogni di pazienti e caregiver; sono altresì importanti per differenziare Akcea Therapeutics come un’azienda che non è semplicemente un fornitore di prodotti, ma una realtà capace di affiancare in maniera affidabile e continuativa sia il sistema sanitario che il paziente. La scelta di un provider, come spiegato nel corso della testimonianza, risulta cruciale per la buona riuscita di un PSP”.

Trovarsi davanti ad un’aula a presentare delle case histories di successo può essere considerato un esempio di partnership Pharma – provider?

“Sì, senza dubbio. Solo tramite un costruttivo e collaborativo rapporto tra provider e azienda è possibile configurare un servizio che vada incontro alle reali esigenze dei pazienti. La partnership tra Akcea Therapeutics e HNP è funzionale all’identificazione dei bisogni dei pazienti che non sono mai uguali per tutti, ma che si differenziano da persona a persona, e permette di ascoltare e rendere unico ogni paziente. Poterlo raccontare ad un’aula di futuri manager del mondo della sanità, confrontandosi in maniera franca e costruttiva, non può che rafforzare la solida partnership già esistente tra Akcea Therapeutics e HNP, fungendo anche da serbatoio di idee per migliorare e innovare ulteriormente la nostra proposta di valore”.

Healthcare Service Design: tools & tips per progettare un patient support program

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Unmet needs, patient journey, service blueprint, stakeholder map, process engineering sono solo alcuni degli strumenti da mettere in campo per realizzare programmi healthcare snelli e centrati sulle esigenze dei pazienti.

Garantire la sostenibilità di un sistema sempre più caratterizzato da vincoli di budget, bisogni differenziati e sempre più personalizzati, rappresenta la sfida principale che tutti gli attori del sistema sanitario nazionale e internazionale affrontano ogni giorno e che si trova al centro dei principali dibattiti sui nuovi modelli assistenziali.

E i programmi di supporto al paziente? Siano essi di aderenza terapeutica, educazione sanitaria, lifestyle support o qualsiasi altra forma di gestione della cronicità, sono stati riconosciuti come strumenti a disposizione per razionalizzare le risorse, rispondendo al contempo ai bisogni sempre più personalizzati degli attori coinvolti.

Per poter mantenere la promessa di incrementare i patient outcomes risparmiando i costi, il programma deve essere snello, user-friendly, duttile, standardizzato, ma anche personalizzato. Gli stessi attori che si cimentano nella sua creazione – siano essi, farmacie, ospedali, cliniche private, industrie farmaceutiche o medical device company – devono riuscire a mantenere ruoli e comunicazioni chiari ed efficaci.

Ma quali sono le leve e gli strumenti utili per farlo?

Il Service Design è un approccio alla progettazione che ha bisogno di competenze differenziate: mediche, analitiche, di ascolto, di ingegnerizzazione di processo e IT, che devono essere orchestrate in modo efficace attraverso la scelta di differenti strumenti a disposizione. L’obiettivo è offrire un servizio eccellente nel modo più veloce ed economico possibile.

Quali sono gli step alla base di questo approccio?

Prima regola: un ascolto continuo

Il bisogno dei destinatari del programma si identifica mettendo in atto processi continui di ascolto su vari canali: un blog per pazienti o medici, per esempio, diventa uno strumento essenziale per monitorare costantemente gli unmet needs all’interno di una specifica area terapeutica. Anche le interviste strutturate, se condotte ciclicamente su un campione di popolazione, possono essere un metodo efficace di audit dei bisogni dei pazienti e della comunità scientifica.

Gli unmet needs, a cui il programma deve rispondere, vanno approfonditi e soprattutto quantificati. Esistono diversi strumenti utili allo scopo quali i focus group – per indagare gli aspetti più qualitativi e costruire mappe di esperienza, o i questionari per quantificare e targhettizzare le categorie di benefici, dimensionando gli eventuali investimenti da impiegare nella costruzione del programma.

Seconda regola: una costruzione partecipativa

La costruzione di un programma che risponda ai bisogni di una pluralità di attori necessita di considerare la loro prospettiva, siano essi pazienti, medici, ospedali, farmacie, istituzioni, etc. I service advisory board sono strumenti utili all’ascolto di medici, o ancora i panel di discussione e le tavole rotonde istituzionali dove può assumere un importante valore il ruolo del paziente esperto.

Il confronto tra i vari attori può essere stimolato sulla base del patient journey di una specifica patologia.

Terza regola: processi snelli e user-friendly

Il programma, come qualsiasi organizzazione, funziona se fondato su processi snelli e user-friendly. Per questo è utile combinare strumenti di process engeneering e user experience.

Qui troviamo strumenti quali il service blueprint e il process mapping, che sono rappresentazioni semplificate della sequenza di attività. Il primo si focalizza sulle interazioni tra i vari attori e sui touchpoints sui quali è necessario porre l’attenzione affinché l’esperienza di tutti i destinatari coinvolti sia positiva. Il secondo si focalizza sulla serie di attività e sui flussi, al fine di non incappare in colli di bottiglia o inefficienze informative nella fruizione del programma.

Quarta regola: attestare il valore del programma

Non c’è da sorprendersi che in un’epoca in cui si inizia a comprendere il valore dei dati, l’Industria e i providers di programmi ad alto valore aggiunto siano chiamati a mostrare evidenze statistiche della loro efficacia e del valore apportato dalla loro offerta. Proprio in questo punto entrano in gioco strumenti quali la customer satisfaction, che può essere progettata in fase di design e ciclicamente somministrata agli utenti del programma, i case report su dati clinici raccolti e i report su dati di aderenza clinica che producono considerazioni cliniche e farmaco-economiche.

 

BETHCARE, il diabete ha il suo primo PSP

Il prossimo dicembre si avvierà il primo programma che, come suggerisce il suo nome, ha una missione chiara: prendersi cura dei bisogni dei pazienti affetti da diabete di tipo 2.

Attraverso il supporto non condizionato di Novo Nordisk si da il via a un servizio che vuole offrire un supporto al paziente diabetico a 360 gradi.

“Creiamo valore attraverso un approccio basato sulla persona”, è questo lo statement di Novo Nordisk che ha guidato la creazione del PSP a partire da un punto di partenza ben preciso: l’analisi dei bisogni dei pazienti.

La raccolta delle storie di chi vive quotidianamente questa malattia, la condivisione delle paure, delle frustrazioni ma anche dei traguardi è stato il risultato di un’attività di User Experience fondamentale per selezionare le componenti di valore per un PSP così ambizioso.

I risultati di questi focus group sono stati la base di partenza che, assieme al materiale scientifico, è servita per creare un programma di supporto che spazia dall’alimentazione agli stili di vita, passando per la gestione degli aspetti più emotivi legati alla patologia, emersi come un bisogno fortemente sentito dai pazienti.

La tecnologia? Ricopre un ruolo importante, ma non è l’unico canale per poter usufruire del PSP, per rispondere alle abitudini di un paziente che può preferire il canale analogico a quello digitale.

BEthCARE ha una ambizione: favorire l’engagement del paziente attraverso un supporto personalizzato.

Lo scorso 19 Novembre questo lavoro profondo e attento è stato condiviso con i CAD che partiranno col progetto pilota in un kick off meeting moderato dai due Key Opinion Leader: il Dr. Bossi, Responsabile dell’UOC Malattie Endocrine – Centro Regionale Diabete mellito dell’ASST di Treviglio e il Dr. Manunta Responsabile dell’UO di Diabetologia – Casa di Cura Triolo Zancla di Palermo. L’occasione ha permesso di presentare i dettagli del PSP e fare in modo che I CAD coinvolti siano parte attiva di questo importante progetto volto a migliorare la qualità di vita dei pazienti coinvolti.

L’utilizzo dei dati sanitari raccolti nei PSP tra Privacy e GDPR

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In un mondo sanitario che si sta modellando sulla spinta delle nuove tecnologie che introducono nutrite potenzialità di raccolta, di calcolo e di analisi, i dubbi in merito ai limiti imposti dalla legge nel trattamento dei dati non fanno che crescere.

Sono tante le domande che gli operatori sanitari del mondo healthcare si pongono sui cambiamenti introdotti dal Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR).

E alla luce delle recenti discussioni in materia di Real World Evidence e Real World Data, sono consistenti anche le perplessità riguardo all’utilizzo dei dati raccolti dai Programmi di Supporto al Paziente (PSP).

I PSP fanno del monitoraggio costante del paziente il loro principale ingrediente, si basano sulla raccolta di dati e conseguentemente di evidenze, ma in che modo possono essere maneggiate queste informazioni?

Per cercare di dare una risposta a questi quesiti, abbiamo fatto qualche domanda all’Avvocato Silvia Stefanelli che da anni offre consulenza nelle diverse tematiche inerenti il diritto sanitario.

  • Quali sono stati i principali cambiamenti introdotti dal GDPR sui dati sanitari?

I cambiamenti più rilevanti sono senza dubbio quelli relativi alla base di liceità del trattamento.

Mentre il trattamento del dato sanitario nella precedente architettura normativa della dir 95/46/CEE e del “vecchio” Codice Privacy era (quasi) sempre il consenso del paziente, nel nuovo GDPR sposta l’attenzione sulla finalità di trattamento.

In altre parole è la “ragione”  per cui i dati vengono trattati che ne determina la base di liceità: così se il dato viene trattato per finalità di diagnosi, assistenza e terapia (art. 9 lett. h) e chi lo tratta è un professionista sottoposto al segreto professionale, non occorrerà alcun consenso perché la base di liceità sarà direttamente nell’art. 9 comma 2 lett h  e art. 9 comma 3 del GDPR; viceversa, se la finalità è diversa (per esempio la soddisfazione del paziente) oppure manca il requisito di cui all’art. 9 comma 3 (trattamento da parte di soggetto sottoposto al segreto professionale), occorrerà cercare un’altra base di liceità di trattamento, che presumibilmente potrà essere il consenso del paziente.

  • È possibile e con quali “accortezze” utilizzare i dati acquisiti nell’ambito dell’erogazione dei servizi assistenziali?

Si, certo. Anzi i dati relativi alla salute sono considerati un “bacino” di informazioni molto importante. È lo stesso GDPR che al Considerando 157 spiega l’importanza dell’utilizzo dei dati contenuti nei registri anche per finalità diverse rispetto a quelle per cui i dati sono stati raccolti e al Considerando 159 ci spiega che la nozione di ricerca scientifica del GDPR deve essere interpretata “in senso lato e includere ad esempio sviluppo tecnologico e dimostrazione, ricerca fondamentale, ricerca applicata e ricerca finanziata da privati, oltre a tenere conto dell’obiettivo dell’Unione di istituire uno spazio europeo della ricerca ai sensi dell’articolo 179, paragrafo 1, TFUE”.

Chiaro che il trattamento dei dati sanitari per finalità diverse da quelle di diagnosi e cura deve comunque rispettare in primo luogo (e tra gli altri), i principi di liceità e trasparenza: vale a dire che occorre identificare con esattezza la finalità del trattamento – e quindi, di conseguenza, identificare la base giuridica del trattamento – rispettare il principio di trasparenza, cioè informare in maniera chiara e completa il paziente delle finalità di trattamento (attraverso l’informativa) e valutare la corretta base giuridica di trattamento.

  • Il dato raccolto nei PSP può essere utilizzato per effettuare analisi di Real Word Evidence, quali sono i passaggi necessari per farlo correttamente?

È una domanda molto complessa che oggi non ha una risposta chiara. Io credo però che il quadro normativo permetta alcune considerazioni.

La Real Word Evidence è un’analisi dei dati raccolti nell’ambito della somministrazione di un farmaco al di fuori di un trial controllato.

Allora, sotto il profilo trattamento dato, il punto cardine è – a parer mio – quello prima analizzato: quale è la finalità di questa analisi che viene effettuata sui dati reali e chi tratta questi dati. Facciamo qualche esempio.

Se la finalità è la valutazione della soddisfazione, o della aderenza del paziente al farmaco o dispositivo, potremmo essere di fronte ad un trattamento per la customer satisfaction oppure una farmacovigilanza o sorveglianza post marketing del dispositivo medico, per le quali occorrerà cercare la corretta base di trattamento anche a seconda di chi è il titolare di questo trattamento, nonché verificare che il paziente sia stato informato di tale trattamento ulteriore.

Se viceversa il trattamento dei RDW ha come finalità quella di estrarre informazioni finalizzate ad una verifica di natura scientifica, allora i riferimenti normativi possono cambiare. In questo caso il quadro normativo si complica perché, mentre il GDPR disciplina solo la ricerca scientifica (art. 89), il nostro Codice Privacy distingue tra ricerca scientifica con dati sanitari (art. 107 del Codice) da ricerca medica ed epidemiologica (art. 110 del Codice privacy), senza però chiarire la distinzione tra la nozione di “scientifico” da quella di “medico”.

La domanda, pertanto, non ha una risposta univoca: la stessa va sempre cercata nelle finalità del trattamento.

 

 

Il ruolo del supporto emotivo nella gestione digitale delle cronicità

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Scopri che tuo figlio è affetto da una malattia cronica e non sai come riorganizzare il nuovo assetto famigliare.

A 45 anni ti viene diagnosticata una patologia rara e devi cambiare lavoro per trovarne uno più consono alla tua situazione attuale.

Saper valutare le emozioni, i cambiamenti e lo stress correlati al vissuto della malattia è imprescindibile per migliorare la qualità di vita del paziente.

In un contesto, come quello italiano, in cui le malattie croniche sono in crescita interessando quasi il 40% della popolazione, non si può trascurare un aspetto fondamentale: l’impatto psicologico. Le malattie croniche rappresentano una condizione che dura nel tempo e che richiede un processo di adattamento, un ruolo attivo e consapevole del paziente stesso nonché il sostegno di caregivers e healthcare professionals, come sottolinea il documento che illustra il ruolo dello psicologo nel piano nazionale delle cronicità .

A partire dalla diagnosi, quando il paziente e il suo contesto socio famigliare si trovano a dover gestire la terapia e il decorso della malattia, il supporto dello psicologo si rivela fondamentale.

La diagnosi di una malattia cronica  determina una situazione traumatica, sia nel paziente che nei suoi caregivers, perché́ solitamente è inaspettata, spesso difficile da controllare. Convivere con una patologia cronica comporta grandi cambiamenti nella vita di tutti i giorni soprattutto per quanto riguarda la gestione dei propri interessi o delle attività che abitualmente si praticano.

Lo psicologo ha il compito di fare da collante tra tutte le dimensioni in campo , aiutando il sistema medico-pazienti-caregivers. Questa figura può aiutare i medici nella comunicazione del piano terapeutico, il paziente nell’elaborazione dei vissuti emotivi legati alla malattia, i familiari nel fronteggiare i risvolti pratici ed emotivi della quotidianità.

Il supporto psicologico si digitalizza

 Gli smartwatch, i wearable, i cellulari e le applicazioni stanno diventando una parte importante della quotidianità dei cittadini e circa il 41% degli italiani utilizza un dispositivo indossabile per il monitoraggio dello stile di vita ,il 52% usa un’app di messaggistica per chiedere al medico di fissare o spostare una visita e nel 47% dei casi per comunicare lo stato di salute.

In un contesto sanitario che sta implementando percorsi di cura supportati dalla tecnologia come si integra l’aspetto umano del supporto emotivo e psicolgico?

Attraverso strumenti come Skype, live chat e dispositivi sempre connessi anche il modo di fare consulenza psicologica ha subito un mutamento. Esistono infatti applicazioni , denominate in modo generico MHapp, dove MH sta per mental health, che forniscono un supporto psicologico spesso antecedente all’incontro con il proprio psicologo. Esistono anche dispositivi che permettono un contatto on demand con lo psicologo come il dispositivo Capsuled dell’azienda israeliana Vaica, ormai presente anche nel mercato italiano.

Per capire ancora meglio in che modo il ruolo del supporto emotivo si inserisce in un contesto sanitario sempre più digitalizzato abbiamo ftto qualche domanda a Francesca Alboré psicologa, psicoterapeuta specializzata in Psicoterapia Centrata sulla Persona e formata in EMDR.

 –Qual è il peso della componente del supporto psicologico nella gestione delle cronicità e nei programmi di supporto al paziente?

Per rispondere a questa domanda è importante ricordare il ruolo della componente emotiva in una patologia cronica che, per sua natura, accompagna la persona per tutta la vita.

La diagnosi segna un momento particolarmente delicato e merita uno spazio di sostegno dedicato in cui è fondamentale sostenere la persona alla ricerca di un nuovo equilibrio. Vissuti come tristezza, impotenza, rabbia e ansia sono difficilmente riconosciuti dal paziente o comunicati all’esterno, spesso per vergogna o paura di diventare motivo di preoccupazione per le persone care.

Uno dei primi meccanismi di difesa, ad esempio, è quello di identificarsi come “malato a vita”, oppure al contrario di evitare con tutte le forze questa etichetta, comportandosi come se la malattia non esistesse, mettendo così a rischio la propria salute.

Bisogna anche sottolineare che il lavoro di supporto psicologico non può e non si deve fermare soltanto al paziente, dal momento che la patologia coinvolge l’intero sistema di cui fa parte. Una parte rilevante del supporto psicologico è perciò rivolta alla rete familiare.

Ecco perché il supporto psicologico è così importante quando ben integrato all’interno dei programmi di supporto al paziente: può sostenere efficacemente il paziente ed i caregiver, fornendo uno spazio di ascolto individuale o condiviso per instaurare i necessari nuovi equilibri o ristabilire quelli perduti.

All’interno dei programmi di supporto grande spazio ha inoltre il lavoro sulle risorse personali, fondamentale per sviluppare, attraverso l’acquisizione di nuove abilità, l’adattamento alle nuove condizioni e la costruzione di nuove abitudini.

Infine, il supporto psicologico fornisce al medico informazioni importanti sull’impatto della malattia e delle terapie sul paziente, offrendo una prospettiva importante rispetto all’aderenza alla terapia.

–L’aumento crescente della componente digitale: una minaccia o un’opportunità?

La relazione è un perno imprescindibile, e non può essere sostituita, ma direi che l’aumento crescente della componente digitale possa rappresentare un’opportunità.

Bisogna considerare la possibilità di uno smarrimento iniziale, dovuto al timore di perdere il contatto umano o di doversi affidare ad un oggetto esterno ma dobbiamo ricordare che queste componenti mirano specialmente ad incrementare la quantità di dati raccolti e a facilitare la comunicazione e, se usati correttamente, possono rappresentare un’ulteriore risorsa per un percorso di salute centrato sulla persona e costruito sui suoi specifici bisogni.

Si va dalla possibilità di effettuare un colloquio attraverso una videochiamata fino alla realtà virtuale che consente, in un ambiente protetto e sicuro, di confrontarsi con stimoli minacciosi (ad esempio un animale per una fobia specifica o una platea di persone per la fobia sociale) oppure di operare con finalità riabilitative (ad esempio per lavorare sulle aree di funzionalità compromesse dall’avanzare del deterioramento cognitivo).

La vera sfida è essere al passo con i tempi, integrando queste nuove modalità all’interno del percorso di terapia senza mai perdere di vista gli obiettivi del processo e la relazione con il paziente.

Quando il supporto si fa viaggiando

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“Domani scade il bando per il tirocinio in Spagna, vorrei davvero andarci, ma i miei sono preoccupati per la terapia e anche io non so come fare”.

“Voglio studiare cinema a Roma, ma i miei sono preoccupati che stando lontano da casa io non possa curarmi come devo”

 “Quest’anno i miei amici hanno deciso di fare la scuola di surf in Portogallo un mese prima di iniziare a studiare, ci va anche Alessio… spero solo che la dottoressa mi permetta di farlo”.

Voglia di viaggiare, di non avere confini per svolgere il proprio lavoro e per studiare o semplicemente per potersi godere una vacanza come i propri coetanei. Questi sono solo alcuni fotogrammi della vita dei giovani: aperti al mondo, pronti a viaggiare e consapevoli delle tante opportunità che li aspettano fuori dalle mura di casa. Questi sono i pensieri che caratterizzano anche le persone affette da patologie croniche: dietro la cartella clinica che riporta i dosaggi dei farmaci, la calendarizzazione delle assunzioni e gli esami del sangue, ci sono prima di tutto delle persone che non vogliono vivere una vita in funzione della terapia, ma vogliono la flessibilità di quest’ultima in funzione delle loro scelte.

Il mondo healthcare si prende carico anche di queste esigenze? Come riporta il Piano Nazionale delle Cronicità caregivers, dottori, infermieri e tutte le altre figure che fanno parte del processo di cura del paziente, dovrebbero svolgere un’analisi integrata dei bisogni globali del paziente per garantire un processo di cura come un vero e proprio accompagnamento fatto di percorsi integrati, personalizzati e dinamici.

In questo contesto i Programmi di Supporto al Paziente possono avere un ruolo cruciale nell’analizzare le necessità dei pazienti per offrire loro percorsi di cura flessibili, che si adattano perfettamente alle loro esigenze, anche quelle di mobilità.

Le malattie croniche aumentano, insieme alla voglia di viaggiare

In Italia le malattie croniche sono in crescita. Secondo quanto riportato da AdnKronos, queste patologie l’anno scorso hanno interessato quasi il 40% della popolazione della Penisola per un totale di 24 milioni di italiani, con 12,5 milioni affetti da multi-cronicità. Il dato è in aumento.

In contemporanea, però, l’Italia si è posizionata sul podio dei Paesi europei con il maggior numero di giovani che decidono di prendere la valigia e partire. Alla domanda “hai già viaggiato da adulto?” il 97% risponde positivamente: si tratta del dato più alto, eguagliato solo dai giovani spagnoli.

Negli ultimi anni, oltre al numero di viaggi che i ragazzi svolgono per divertimento, stanno crescendo anche gli studenti che decidono di partire per completare la propria carriera universitaria con un’esperienza di qualche mese all’estero. Solo nel 2017, sono stati 36.000 gli studenti che sono partiti dagli atenei italiani per un’esperienza Erasmus sia per studiare in un’altra nazione che per svolgere un periodo di tirocinio in un’azienda estera.

Il tema della cronicità e della necessità di viaggiare dei pazienti è un punto cruciale dell’evoluzione dei programmi di supporto al paziente.

PSP: ascoltare e programmare per viaggiare

Anna ha 24 anni e quando era alle elementari le è stata diagnosticata una malattia rara da accumulo lisosomiale. Da allora, ogni settimana svolge la terapia enzimatica a casa, grazie al programma di supporto al paziente. L’anno prossimo vorrebbe svolgere un master in Germania per un semestre, in uno dei centri di ricerca più all’avanguardia d’Europa. Non vuole rinunciare a questa opportunità e insieme al suo medico e al suo service provider imposta un piano per organizzare la sua partenza.

Il caso di Anna rappresenta il prototipo di una delle innumerevoli storie di giovani pazienti che come lei sentono il bisogno di potersi spostare. Gli operatori del mondo healthcare hanno iniziato a studiare proposte flessibili di percorsi di cura personalizzati sulle esigenze dei più giovani sempre più in mobilità.

Se la terapia si sposta all’estero il primo passo è quello di garantire nel paese di destinazione la presenza -grazie a partnership certificate – di provider che garantiscano gli stessi standard di qualità e sicurezza mediante personale qualificato e formato secondo standard definiti. Laddove sia necessario è fondamentale organizzare il trasporto del farmaco: spesso i pazienti devono risolvere il problema di trasportare terapie che devono essere mantenute a temperatura controllata. In questi casi il service provider deve organizzare il trasporto e la consegna dalla Farmacia dispensatrice italiana fino al luogo di destinazione.

Permettere ai pazienti di vivere appieno le loro vite senza rinunce consente di vincere l’idea che le cronicità possano determinare il declino di aspetti della vita come l’autonomia, la mobilità e la vita di relazione con il conseguente aumento di stress psicologico.

Studiando i bisogni reali del paziente e unendo competenze sanitarie, logistiche e le nuove opportunità fornite dalle tecnologie é possibile creare un supporto flessibile e sempre al passo con i nuovi bisogni dei pazienti.

Patient Engagement, essere protagonisti del proprio futuro

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In che misura il paziente si sente coinvolto nel processo di cura? Il supporto che riceve è centrato sui suoi bisogni? La terapia è stata adattata il più possibile alle sue esigenze?

Migliorare la gestione della malattia, aumentare l’aderenza ai trattamenti e i comportamenti preventivi, incrementare la patient satisfaction e ridurre la spesa sanitaria è possibile. La chiave principale per raggiungere questi obiettivi è aumentare il coinvolgimento attivo del paziente nel processo di cura, in modo particolare attraverso il suo ascolto e l’inserimento della sua voce, delle sue idee nell’evoluzione decisionale per la strutturazione dei PSP.

Dagli studi condotti dal neo nato centro di ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica, su un campione di 1389 pazienti cronici italiani, 9 su 10 ritengono importante il loro coinvolgimento attivo nel processo di cura, ma solo 4 su 10 si sentono effettivamente coinvolti.

Ma cosa significa davvero Patient Engagement?

Tradotto letteralmente patient engagement vuol dire “coinvolgimento del paziente”. In ambito sanitario la nozione si concentra sul suo coinvolgimento attivo in tutto ciò che riguarda il suo percorso di cura.

La definizione si estende nelle evidenze presentate dal centro di ricerca EngageMinds Hub: “l’engagement rappresenta un processo complesso risultato dalla combinazione di diverse dimensioni e fattori di natura individuale, relazionale, organizzativa, sociale, economica e politica che connotano il contesto di vita della persona. L’engagement è funzione della capacità, della volontà e della scelta graduale delle persone di assumere un ruolo proattivo nella gestione della propria salute”.

Quando un paziente non si sente engaged, cosa succede?

Dal momento in cui un paziente riceve la diagnosi della propria malattia è chiamato a collezionare informazioni, seguire visite, controlli e finisce per subire in modo passivo decisioni che vengono prese per lui. Se questa condizione non muta il paziente rischia di rimanere nella fase in cui, sconvolto dalla sua malattia e condizione di salute, delega tutto al sistema. Fase che, dal PHE model ®[1], viene definita di Blackout. Seguendo questo modello, affinché il paziente possa arrivare a considerarsi di nuovo una persona, è necessario aiutarlo nell’elaborazione e accettazione della malattia, nonché spingerlo ad aumentare le sue conoscenze per fornirgli un’efficace comunicazione con i curanti che gli permetta di tenere sotto controllo la sua storia.

Se il paziente rimane nella fase di Blackout senza progredire nella scala dell’Engagement, le principali conseguenze riguardano un aumento dei costi della sanità, una scarsa aderenza alle terapie nonché un generale peggioramento del suo stile di vita.

 Da disease centred model a person centred model, il ruolo dei PSP e della UX

Uno dei passi fondamentali per portare il paziente ad approcciarsi in modo attivo alla propria patologia e alle terapie che lo riguardano è allargare il focus dal suo contesto sanitario a quello quotidiano nella gestione della sua cura. Conoscere il vissuto del paziente, la sua quotidianità, i suoi bisogni emotivi e relazionali è utile per coinvolgerlo in modo diretto nella costruzione del suo progetto di cura. Affinché il paziente possa aumentare i comportamenti preventivi e usare in modo appropriato le risorse a sua disposizione, un possibile strumento da mettere in campo è la User Experience. Attraverso una fase di ricerca iniziale è possibile raccogliere comportamenti, opinioni, frustrazioni, bisogni e frasi chiave. Tra i possibili risultati di queste analisi vi sono dei patient journey maps dalla presa di coscienza dei sintomi sino al follow up.

Gli stessi Patient Support Program sono strutturati in modo da rendere il paziente un partecipante attivo, un decisore in fase di programmazione. L’ascolto diretto di quelle che possono essere le sue proposte e un’analisi approfondita dei suoi bisogni rappresentano la base di partenza per la creazione del protocollo.

Il paziente esperto al centro di un complesso gioco di squadra

Aumentare l’engagement del paziente è un vero e proprio impegno collettivo che coinvolge i diversi attori del mondo dell’healthcare. Per prima cosa è necessario sensibilizzare e formare i professionisti sanitari e il team di cura, poi i caregiver che rappresentano un tassello fondamentale per garantire l’aderenza terapeutica e la continuità assistenziale.

Le associazioni dei pazienti rappresentano un punto fermo a cui rivolgersi: sono dei veri e propri trait d’union ufficiali tra la voce dei pazienti e il mondo delle istituzioni.

A tessere le fila di un sistema completo e organico è il paziente esperto. Si definisce paziente esperto quella persona che, pur partendo da un’esperienza di malattia propria o di un famigliare, decide di affrontare un percorso di formazione intensiva e di livello tecnico importante indipendente dalla specifica patologia, per poi mettere competenze ed esperienze a servizio della ricerca e della comunità.

Migliorare la capacità dei Pazienti di trasmettere la formazione all’interno delle loro organizzazioni e facilitare il dialogo alla pari del paziente con l’Industria, l’accademia, le autorità e i comitati etici sono solo alcuni degli obiettivi dell’attività di patient advocacy. Come riportato nell’articolo Paziente esperto, da passeggero a co-pilota della ricerca terapeutica? Questa figura ha la potenzialità di acquisire nei prossimi anni una rilevanza pari a quella dell’operatore sanitario, in grado di operare sia come soggetto attivo, responsabile di ricerca in gruppi o network di pazienti, sia come consulente della ricerca industriale o accademica per fornire pareri o consigli.

[1]Graffigna, G., Barello, S., Bonanomi, A., & Lozza, E. (2015). Measuring patient engagement: development and psychometric properties of the Patient Health Engagement (PHE) scale. Frontiers in psychology, 6, 274.; Graffigna, G., & Barello, S. (2018). Engagement: un nuovo modello di partecipazione in sanità. PENSIERO SCIENTIFICO EDITORE. L’utilizzo del modello è solo su base di licenza (contatto: guendalina.graffigna@unicatt.it)

 

 

L’innovazione tecnologica nei Patient Support Program

Esplorare le possibilità dell’innovazione applicata ai programmi di supporto al paziente, comprendere in che modo i nuovi strumenti digitali possano aiutare a migliorare la qualità di vita delle persone, sono le sfide del presente. Un primo premio per l’innovazione e ancora tanti traguardi da raggiungere.

Una piattaforma digitale che aiuta il paziente a seguire il percorso terapeutico e a migliorare la propria aderenza al monitoraggio della terapia. Un punto di contatto in più tra paziente e neurologo, un sistema in grado di facilitare il monitoraggio degli esami da parte dello specialista, è questa la proposta alla base di LemGo, il programma che si rivolge ai pazienti affetti da sclerosi multipla recidivante remittente, ritenuti idonei dal proprio neurologo.

E proprio a pochi giorni dalla settimana dedicata alla sclerosi multipla l’annuncio: il progetto, sviluppato da Sanofi Genzyme, divisione Specialty Care di Sanofi ed erogato da Healthcare Network Partners (HNP), ha vinto il premio “Innovazione in Sanità 2019” che la Fondazione San Camillo Forlanini offre ogni anno agli attori del mondo della sanità che sviluppano una proposta innovativa di alta qualità per l’assistenza al paziente.

LemGo è pensato per aiutare le persone con sclerosi multipla e i neurologi dei centri specializzati che li hanno in cura a migliorare l’aderenza al follow up, nel rispetto del Risk Management Plan (RMP), e la qualità di vita dei pazienti. Il PSP, completamente digitale, sfrutta le nuove possibilità offerte dalla tecnologia attraverso un servizio di remind che permette al paziente di rispettare gli appuntamenti per i controlli periodici e assicura la corretta trasmissione dei risultati degli esami al neurologo che lo assiste. Il PSP completamente digitale di LemGo sfrutta le nuove possibilità offerte dalla tecnologia

Innovare, ricercare e adattare le potenzialità offerte dal digitale al mondo dei servizi di supporto al paziente non è semplice, ma è fondamentale perseguire questo obiettivo per incrementare la qualità di vita delle persone aiutandole ad affrontare le difficoltà quotidiane nel modo più semplice e immediato possibile.

A raccontare in che modo un provider può affrontare questa sfida, lo stesso IT manager di HNP, Lorenzo Dina.

 L’innovazione tecnologica è in costante sviluppo, quanto è importante tradurre questa tendenza anche nel mondo dei Patient Support Program?

L’innovazione procede ad una velocità impensabile fino a qualche tempo fa e ci mette a disposizione strumenti, metodi e tecnologie maturi che sono ora facilmente accessibili sia in termini di diffusione che di costo. Tradurre la tendenza in componenti di servizio affidabili e applicabili anche ad un PSP è la mission della practice IT di HNP, creata nel 2018 per cogliere questa sfida. I PSP, se pur relativamente giovani, necessitano di un supporto sempre maggiore della tecnologia per ottimizzare i processi e la compliance, in modo da trasferire il maggior beneficio possibile al paziente che ne usufruisce.

In che modo un provider può aiutare un’azienda farmaceutica nel loro percorso di innovazione?

Il provider per la sua natura ha una struttura più snella di quella di un’azienda e per questo ha maggior libertà di azione nella sperimentazione e prototipazione su piccola scala di progettualità innovative. Dopo attenta validazione interna ed esterna le innovazioni possono essere scalate a vari livelli, inserite nei processi, introdurre vere e proprie piccole rivoluzioni in grado di abilitare servizi che diversamente rischierebbero di diventare obsoleti prima della loro introduzione nel mercato. Quando viene sposato quest’approccio il provider e l’azienda farmaceutica si sinergizzano a vicenda in una partnership dai benefici mutuali che hanno ricadute positive concrete sulla salute dei pazienti.

E il PSP LemGo in che modo si colloca nel concetto di innovazione di HNP?

L’innovazione è uno dei pilastri portanti di HNP e i continui investimenti nell’IT sono la dimostrazione tangibile di questo impegno. LemGo è il frutto di un lungo processo di progettazione partecipata tra i vari stakeholder, in un’ottica di scambio continuo e di ascolto che ha cambiato radicalmente le dinamiche classiche cliente – fornitore e ha introdotto più rapidamente, anche grazie ad una metodologia agile, le integrazioni necessarie a supportare i need raccolti sul campo durante il work in progress.

 Quale è la componente più innovativa di questo PSP?

LemGo è uno dei primi PSP digitali introdotti nel nostro Paese e il primo sviluppato da HNP per Sanofi Genzyme, divisione Specialty Care di Sanofi. Si occupa in modo innovativo di supportare i pazienti e i medici nel percorso di monitoraggio della terapia offrendo un sistema di remind e feedback multicanale dove ogni paziente può scegliere la modalità di contatto più vicina ai suoi bisogni. L’innovazione correttamente miscelata al contatto umano del nostro contact center fornisce il livello di servizio necessario a soddisfare la variegata demografia delle persone affette da Sclerosi Multipla.