Tag Archivio per: Patient Engagement

Il ruolo dell’Industria farmaceutica nel favorire il patient engagement: strumenti a disposizione

Tempo di lettura: 3 minuti

Health-coaching, visite infermieristiche mirate, portali, educazione sulla patologia e device per il monitoraggio da remoto sono solo alcuni degli strumenti che possono essere utilizzati per incentivare l’engagement del paziente cronico.

Ingaggiare il paziente significa renderlo attivo nella gestione della propria cronicità. Un paziente attivo risulta essere più aderente alle terapie. Un paziente attivo è anche in grado di orientare il sistema sanitario verso modelli di assistenza maggiormente centrati sui bisogni dei pazienti con un conseguente risparmio complessivo per il sistema sanitario globale. Questi elementi sono al centro delle discussioni istituzionali degli ultimi tempi: quale ruolo può giocare l’industria farmaceutica in questa partita del patient engagement e quali strumenti ha a disposizione?

Il ruolo delle Pharma

Il ruolo è molteplice: ingaggiare il paziente nello sviluppo dei farmaci, per creare prodotti sempre più centrati sulle reali esigenze e sul burden della malattia. Nelle aziende farmaceutiche, il coinvolgimento dei pazienti ha un impatto su diverse aree tra cui la ricerca e la gestione del portafoglio, lo sviluppo del prodotto nonché l’accesso al mercato, ai servizi e alla progettazione degli stessi. L’inclusione sistematica del punto di vista del paziente in tutte queste aree rappresenta un cambiamento di paradigma che un numero crescente di aziende sta abbracciando.

Inoltre, in una logica collaborativa pubblico-privata, l’Industria può esprimere il proprio valore mettendo a disposizione servizi che supportano medici, operatori sanitari, caregivers e in ultimo il paziente stesso nel rendersi attivo per la gestione della propria cronicità.

Patient engagement, strategie di ingaggio e strumenti utili

Per favorire l’attivazione dei pazienti è necessario incontrarli dove cominciano il loro percorso assistenziale (es. ospedali, post-acute care facilitities), ma soprattutto dove vivono ogni giorno e supportarli nella gestione della loro complessa e cronica situazione. Servizi o programmi di supporto mirati all’engagement del paziente possono includere al loro interno una molteplicità di strumenti che mixano tecniche tipiche dell’ambito della comunicazione, della psicologia ed educazionali, possibilmente coadiuvati dalla tecnologia.

La scelta di questi strumenti è uno degli step nella definizione di una strategia di engagement su cui è importante focalizzarsi per garantire l’efficacia ai propri investimenti.

Definire una strategia di engagement significa rispondere a domande quali: ma che aspetto ha un paziente coinvolto? Su quali obiettivi e PROs (patient-reported outcomes) focalizzarsi? Quali sono le metriche per la loro misurazione (scale, KPI, etc.) e le tecniche di rilevazione di tali metriche? Quali strumenti sono i più idonei per mettere in atto tale strategia?

Parlando di strumenti, tra questi vi sono l’health coaching e la formazione che possono essere fruiti de visu, via telefono o tramite tecniche di ingaggio digitale.

Il cosiddetto health coaching consiste nell’affidarsi a professionisti formati per supportare i pazienti nella gestione del proprio stile di vita e nel mettere in atto quei cambiamenti necessari ad adattare il proprio lifestyle alla patologia. Le basi dell’health-coaching si fondano su colloqui motivazionali durante i quali gli obiettivi autodeterminati dal paziente vengono discussi e reiterati dagli operatori, facilitando i cambiamenti comportamentali nel tempo.

La formazione del paziente nelle sue varie forme – educazione sulla patologia, educazione alla gestione delle reazioni avverse, empowerment per il dialogo con figure sanitarie e altre – è uno di questi strumenti. E quando si parla di educazione, è importante tener conto di livelli di alfabetizzazione sanitaria e needs differenti, compresa la necessità di includere caregivers e membri della famiglia per aumentare l’efficacia degli interventi formativi.

Tecniche di ingaggio digitale  

Ruolo fondamentale per il tema del patient engagament lo hanno le tecniche di ingaggio digitale, quali campagne email, portali e app che rappresentano valide possibilità per trasferire informazioni sanitaria, aumentare l’awareness e rendere l’engagement un allenamento quotidiano nella vita del paziente.

Professionisti del sistema socio-sanitario verso il patient engagement

Alla base di un’applicazione efficace di queste metodologie vi è la sensibilizzazione e la formazione dei professionisti del sistema socio-sanitario verso le tecniche che loro stessi possono utilizzare per l’engagement del paziente. Dalla prima conferenza di consenso italiana “Raccomandazioni per la promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche” è emerso che per sensibilizzare, formare e coinvolgere i professionisti sanitari e il team assistenziale è necessario promuovere una “cultura dell’engagement” attraverso azioni concrete che toccano diversi ambiti. E anche in questo caso l’industria farmaceutica può giocare un ruolo importante.

Video tutorial personalizzati per aumentare l’engagement del paziente

Tempo di lettura: 4 minuti
In che modo i contenuti audiovisivi interattivi e personalizzati possono aiutare a migliorare il coinvolgimento del paziente nel suo processo di cura? L’evoluzione nei servizi di comunicazione dell’healthcare è racchiusa in un video tutorial che ti chiama per nome.

L’uomo ricorda il 10% di ciò che vede, il 20% di ciò che ascolta, il 50% di ciò che vede e ascolta e l’80% di ciò che vede, ascolta e fa. Questi i dati riportati dallo studioso Malcom Knoeles. Citando il report proposto da VISTA – participatory VIdeo and social Skills for Training disadvantaged Adults, il materiale audiovisivo, specialmente se unito ad un certo grado di interazione, garantisce le condizioni per una memorizzazione più rapida ed efficace.  Richiamare l’attenzione su elementi importanti, attivare schemi mentali preesistenti, minimizzare il carico cognitivo, supportare il trasferimento di conoscenze e rendere più interessante il percorso di apprendimento sono solo alcune delle funzioni psicologiche che giustificano il ricorso al video nell’educazione degli adulti.

Il video è molto più vicino alla realtà di quanto non sia un testo scritto. Il materiale audiovisivo presenta infatti una pluralità di codici, proprio come avviene nella vita quotidiana. Perché non sfruttare le possibilità offerte dai contenuti video anche nell’ambito dell’healthcare dove engagement del paziente, educazione e miglioramento dell’aderenza terapeutica rappresentano le chiavi del successo per offrire un servizio sanitario in grado di migliorarne davvero la qualità di vita? Offrire prodotti video personalizzati e interattivi, capaci di coinvolgerlo e fornirgli un supporto è uno degli obiettivi della comunicazione in ambito sanitario.

Storytelling, medicina narrativa e tutorial personalizzati

Secondo quanto riportato in un report di FNOPI, emerge che in generale il video tutorial è un mezzo tutt’ora poco utilizzato nell’ambito dell’educazione sanitaria nonostante possa essere uno strumento utile per comunicare informazioni riguardanti la salute, soprattutto per il target meno “sanitariamente” alfabetizzato.

Da qualche anno la produzione video legata al mondo sanitario ha visto emergere diverse forme di audiovisivi legati principalmente a contenuti di storytelling del paziente o di medicina narrativa. Si tratta di strumenti che lavorano di più su una sfera emozionale, che sono in grado di mostrare spaccati di vita dei pazienti e delle loro battaglie quotidiane.

I video, però, possono essere declinati anche in formati più pratici, educativi e informativi in grado di aumentare l’engagement del paziente e renderlo un protagonista attivo del suo percorso di cura. Una produzione audiovisiva di questo tipo può avere una pluralità di funzioni. Al semplice tutorial in formato “how to” si possono affiancare veri e propri prodotti audiovisivi in grado di aiutare il paziente passo dopo passo nelle procedure terapeutiche, offrendo un quadro completo della cura in grado di aumentare la consapevolezza. Con la stessa finalità, si possono creare contenuti video in cui un esperto rispettato e fidato condivide informazioni preziose sotto forma di intervista, simulando un dialogo faccia a faccia con il paziente.

Personalizzazione e interattività  

Le due parole chiave per produrre video facilmente fruibili, che offrano davvero l’informazione giusta al momento giusto e che siano realizzati su misura per ogni tipologia di paziente, sono: personalizzazione e interattività.  Chiamare per nome il fruitore del video, offrirgli uno scenario realisticamente coerente con la sua quotidianità e proporre contenuti prettamente utili al suo scopo, sono degli strumenti già ampiamente conosciuti nei settori B2C, ma che nella sanità rappresentano una sfida molto più complessa. Per produrre contenuti che parlino direttamente ai pazienti è necessario un grosso lavoro a livello scientifico, di raccolta dati e informazioni.

Immaginiamo un paziente che ha a disposizione, su un qualsiasi device, a portata di mano, un tutorial; In formato animato, semplice, personalizzato sulle sue esigenze e sulla sua ruotine, che gli spiega non solo i processi per l’assunzione della terapia, ma anche i canali per contattare i diversi attori del mondo sanitario. Sarebbe un ottimo prodotto da integrare con i servizi di supporto al paziente per aumentare la qualità di vita dello stesso.  Affinché il fruitore dei video possa ricevere i contenuti che predilige, è opportuno rendere le produzioni audiovisive più interattive possibile. Per esempio, le aree interattive che reindirizzano ad approfondimenti specifici, possono essere utili per un duplice motivo: permettono al paziente di ottenere in poco tempo le informazioni di cui ha bisogno senza perdite di tempo e registrano in tempo reale gli interessi del fruitore. In ogni momento decisionale del video, si possono raccogliere dati sugli spettatori. I contenuti interattivi permettono di utilizzare questi dati immediatamente per adattare il video e la strategia in tempo reale migliorando la User Experience nei confronti del servizio.

Dalla teoria alla pratica

Nonostante i video personalizzati e informativi rappresentino un campo ancora poco esplorato, esistono già alcuni contesti sanitari in cui sono stati sperimentati.

Per esempio, Capsuled è una scatola smart utilizzabile per diverse terapie in cui all’interno non è presente solo il farmaco: una parte dello spazio è dedicata a un monitor touchscreen su cui possono essere mostrate diverse tipologie di contenuti audiovisivi e interattivi.

Grazie a tutorial realizzati specificatamente sulla terapia da seguire, il paziente può accedere con semplicità e velocità a informazioni utili per mantenersi aderente.

Inoltre, personalizzare i video sulla base del fruitore che li guarderà è l’aspetto distintivo di alcune delle produzioni realizzate per promuovere i servizi offerti dagli studi clinici. Raccogliere poche e chiare informazioni sui diversi pazienti come età e nome, permette di differenziare i contenuti partendo da un background di base uguale per tutti a cui vengono aggiunti questi dettagli.

 

 

Patient Engagement, essere protagonisti del proprio futuro

Tempo di lettura: 4 minuti

In che misura il paziente si sente coinvolto nel processo di cura? Il supporto che riceve è centrato sui suoi bisogni? La terapia è stata adattata il più possibile alle sue esigenze?

Migliorare la gestione della malattia, aumentare l’aderenza ai trattamenti e i comportamenti preventivi, incrementare la patient satisfaction e ridurre la spesa sanitaria è possibile. La chiave principale per raggiungere questi obiettivi è aumentare il coinvolgimento attivo del paziente nel processo di cura, in modo particolare attraverso il suo ascolto e l’inserimento della sua voce, delle sue idee nell’evoluzione decisionale per la strutturazione dei PSP.

Dagli studi condotti dal neo nato centro di ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica, su un campione di 1389 pazienti cronici italiani, 9 su 10 ritengono importante il loro coinvolgimento attivo nel processo di cura, ma solo 4 su 10 si sentono effettivamente coinvolti.

Ma cosa significa davvero Patient Engagement?

Tradotto letteralmente patient engagement vuol dire “coinvolgimento del paziente”. In ambito sanitario la nozione si concentra sul suo coinvolgimento attivo in tutto ciò che riguarda il suo percorso di cura.

La definizione si estende nelle evidenze presentate dal centro di ricerca EngageMinds Hub: “l’engagement rappresenta un processo complesso risultato dalla combinazione di diverse dimensioni e fattori di natura individuale, relazionale, organizzativa, sociale, economica e politica che connotano il contesto di vita della persona. L’engagement è funzione della capacità, della volontà e della scelta graduale delle persone di assumere un ruolo proattivo nella gestione della propria salute”.

Quando un paziente non si sente engaged, cosa succede?

Dal momento in cui un paziente riceve la diagnosi della propria malattia è chiamato a collezionare informazioni, seguire visite, controlli e finisce per subire in modo passivo decisioni che vengono prese per lui. Se questa condizione non muta il paziente rischia di rimanere nella fase in cui, sconvolto dalla sua malattia e condizione di salute, delega tutto al sistema. Fase che, dal PHE model ®[1], viene definita di Blackout. Seguendo questo modello, affinché il paziente possa arrivare a considerarsi di nuovo una persona, è necessario aiutarlo nell’elaborazione e accettazione della malattia, nonché spingerlo ad aumentare le sue conoscenze per fornirgli un’efficace comunicazione con i curanti che gli permetta di tenere sotto controllo la sua storia.

Se il paziente rimane nella fase di Blackout senza progredire nella scala dell’Engagement, le principali conseguenze riguardano un aumento dei costi della sanità, una scarsa aderenza alle terapie nonché un generale peggioramento del suo stile di vita.

 Da disease centred model a person centred model, il ruolo dei PSP e della UX

Uno dei passi fondamentali per portare il paziente ad approcciarsi in modo attivo alla propria patologia e alle terapie che lo riguardano è allargare il focus dal suo contesto sanitario a quello quotidiano nella gestione della sua cura. Conoscere il vissuto del paziente, la sua quotidianità, i suoi bisogni emotivi e relazionali è utile per coinvolgerlo in modo diretto nella costruzione del suo progetto di cura. Affinché il paziente possa aumentare i comportamenti preventivi e usare in modo appropriato le risorse a sua disposizione, un possibile strumento da mettere in campo è la User Experience. Attraverso una fase di ricerca iniziale è possibile raccogliere comportamenti, opinioni, frustrazioni, bisogni e frasi chiave. Tra i possibili risultati di queste analisi vi sono dei patient journey maps dalla presa di coscienza dei sintomi sino al follow up.

Gli stessi Patient Support Program sono strutturati in modo da rendere il paziente un partecipante attivo, un decisore in fase di programmazione. L’ascolto diretto di quelle che possono essere le sue proposte e un’analisi approfondita dei suoi bisogni rappresentano la base di partenza per la creazione del protocollo.

Il paziente esperto al centro di un complesso gioco di squadra

Aumentare l’engagement del paziente è un vero e proprio impegno collettivo che coinvolge i diversi attori del mondo dell’healthcare. Per prima cosa è necessario sensibilizzare e formare i professionisti sanitari e il team di cura, poi i caregiver che rappresentano un tassello fondamentale per garantire l’aderenza terapeutica e la continuità assistenziale.

Le associazioni dei pazienti rappresentano un punto fermo a cui rivolgersi: sono dei veri e propri trait d’union ufficiali tra la voce dei pazienti e il mondo delle istituzioni.

A tessere le fila di un sistema completo e organico è il paziente esperto. Si definisce paziente esperto quella persona che, pur partendo da un’esperienza di malattia propria o di un famigliare, decide di affrontare un percorso di formazione intensiva e di livello tecnico importante indipendente dalla specifica patologia, per poi mettere competenze ed esperienze a servizio della ricerca e della comunità.

Migliorare la capacità dei Pazienti di trasmettere la formazione all’interno delle loro organizzazioni e facilitare il dialogo alla pari del paziente con l’Industria, l’accademia, le autorità e i comitati etici sono solo alcuni degli obiettivi dell’attività di patient advocacy. Come riportato nell’articolo Paziente esperto, da passeggero a co-pilota della ricerca terapeutica? Questa figura ha la potenzialità di acquisire nei prossimi anni una rilevanza pari a quella dell’operatore sanitario, in grado di operare sia come soggetto attivo, responsabile di ricerca in gruppi o network di pazienti, sia come consulente della ricerca industriale o accademica per fornire pareri o consigli.

[1]Graffigna, G., Barello, S., Bonanomi, A., & Lozza, E. (2015). Measuring patient engagement: development and psychometric properties of the Patient Health Engagement (PHE) scale. Frontiers in psychology, 6, 274.; Graffigna, G., & Barello, S. (2018). Engagement: un nuovo modello di partecipazione in sanità. PENSIERO SCIENTIFICO EDITORE. L’utilizzo del modello è solo su base di licenza (contatto: guendalina.graffigna@unicatt.it)