Patient Engagement

Patient Engagement: ser protagonista de su propio futuro

¿En qué medida el paciente se siente involucrado en el proceso de su cuidado? ¿El apoyo que recibe está enfocado en sus necesidades? ¿Se ha adaptado lo máximo posible la terapia a las mismas?

Mejorar la gestión de la enfermedad, aumentar la adherencia al tratamiento y las conductas de prevención, incrementar la satisfacción del paciente y reducir el gasto sanitario: todo estoes posible. La clave principal para alcanzar estos objetivos consiste en fomentar la participación activa del paciente durante el proceso de su cuidado, especialmente a través de su escucha y con la incorporación de su voz y sus ideas en la evolución decisional, necesarias para dar estructura al PSP.

Los estudios realizados por el centro de investigación de nueva creación de la Università Cattolica, EngageMinds Hub, analizando una muestra de 1.389 pacientes crónicos italianos, revelan que 9 de cada 10 pacientes consideran que es importante su participación activa en el proceso de atención, pero sólo 4 de los 10 se sienten realmente involucrados.

Pero ¿qué significa realmente Patient Engagement?

Usado literalmente del inglés Patient engagement,significa compromiso, participación del paciente. En el ámbito sanitario el concepto hace referencia a la implicación activa en todo lo que está relacionado con el proceso relativo a sus cuidados.

La definición puede ser ampliada aportando las evidencias presentadas por el centro de investigación EngageMinds Hub: «la implicación constituye un proceso complejo, resultado de la combinación de aspectos diferentes y factores de naturaleza individual, relacional, organizativa, social, económica y política que caracterizan el contexto vital de la persona. La implicación representa la capacidad, la voluntad y la elección gradual de las personas de asumir un rol proactivo en la gestión de su propia salud».

¿Qué pasa si un paciente no se siente implicado?

Desde el momento en que recibe el diagnóstico de su enfermedad, el paciente se siente obligado a recopilar información, acudir a las visitas y a los seguimientos, y acaba sufriendo las decisiones tomadas por otros. Sin un cambio en esta condición, el paciente corre el riesgo de quedar en la fase en la que, angustiado por su estado de salud, lo delega todo al sistema. El modelo PHE Ò[1]la define fase de blackout, o apagón. Según este modelo, para que el paciente pueda llegar a considerarse de nuevo una persona, es necesario ayudarlo en la elaboración y aceptación de la enfermedad, además de empujarlo a potenciar su conocimiento para facilitar una comunicación más eficaz con los médicos. De esta forma, podrá tener bajo control su historial.

Si el paciente se queda en la fase de blackoutsin progresar en la escala de la implicación, las consecuencias principales se verán sobre todo en el coste de la atención sanitaria, en una escasa adherencia a la terapia y, en general, en un empeoramiento general de su estilo de vida.

 Desde el modelo enfocado en la enfermedad al modelo enfocado en la persona. El papel de los PSP y de la UX

Uno de los pasos básicos para que el paciente se acerque de manera activa a su patología y a las terapias es la ampliación del enfoque en la gestión de su tratamiento, desde su contexto sanitario a un contexto cotidiano. Es útil conocer el historial, la cotidianidad, las necesidades emocionales y de relación del paciente para involucrarlo de manera directa en la construcción de su proyecto de cura. Las conductas preventivas y el uso adecuado de los recursos a disposición del paciente se pueden potenciar con una herramienta muy eficaz: la Experiencia de usuario. A través de una fase de búsqueda inicial, es posible recopilar conductas, opiniones, frustraciones, necesidades y frases clave. Entre los posibles resultados de estos análisis existen los Mapas del recorrido del paciente, desde la toma de conciencia hasta los seguimientos.

Los mismos Programas de apoyo al paciente están estructurados para permitir al paciente ser un participante activo, una figura que toma decisiones en la fase de programación. La escucha directa de sus propuestas y un análisis profundo de sus necesidades representan la base de partida para la creación del protocolo.

El paciente experto en el centro de un complejo juego en equipo

Aumentar la implicación del paciente es una obligación colectiva, que involucra a diferentes actores en el mundo de la asistencia sanitaria. En primer lugar, es necesario sensibilizar y educar a los profesionales sanitarios y a los equipos de atención médica. Después, a los cuidadores, que constituyen la pieza fundamental para garantizar la adherencia terapéutica y la continuidad de la asistencia.

Las asociaciones de pacientes representan un punto de referencia al quepueden dirigirse los pacientes. Se trata de verdaderos puntos de contacto oficiales entre la voz del paciente y el mundo de las instituciones.

Es el paciente experto quien ata los hilos de un sistema complejo y orgánico. Se define paciente experto aquella persona que, a pesar de empezar su experiencia poruna enfermedad personal o de un familiar, decide enfrentarse a un recorrido de formación intensivo y de nivel técnico notable, independiente de la patología específica, para luego poner sus competencias y experiencia al servicio de las investigaciones y de la comunidad.

Mejorar la capacidad de los pacientes de transmitir la formación a sus organizaciones, y facilitar el diálogo paritario del paciente con la industria, el mundo académico, las autoridades y los comités éticos, son algunos de los retos de la actividad de defensa del paciente. Según el articulo«Paciente experto, ¿de pasajero a copiloto de la investigación terapéutica?», en los próximos años esta figura tendrá el potencial para adquirir la misma importancia del operador sanitario, capaz de actuar como sujeto activo y responsable en la búsqueda en equipo o a través de las redes de pacientes, bien como consultor en la investigación industrial o académica, o bien para proporcionar opiniones y sugerencias.

[1]Graffigna, G., Barello, S., Bonanomi, A., & Lozza, E. (2015). Measuring patient engagement: development and psychometric properties of the Patient Health Engagement (PHE) scale. Frontiers in psychology6, 274.; Graffigna, G., & Barello, S. (2018). Implicación: un modelo nuevo di participación en la salud. EDITORIAL PENSIERO SCIENTIFICO.Eluso del modelo es únicamente bajo licencia (contacto: guendalina.graffigna@unicatt.it)