El apoyo viaja con el paciente

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“Mañana expira la convocatoria para las prácticas en Italia. Me encantaría poder ir, pero mis padres están preocupados por la terapia y no sé cómo hacerlo”.

“Quiero estudiar cine en Madrid, pero mis padres están preocupados y piensan que estando lejos de casa no podré seguir correctamente el tratamiento”.

 “Este año mis amigos han decidido hacer un curso de surf en Portugal un mes antes de comenzar a estudiar. Irá también Carlos… Solo espero que la doctora me lo permita”.

Ganas de viajar, de no tener fronteras para trabajar y estudiar, o simplemente de disfrutar de unas vacaciones como lo hacen sus compañeros. Estas son algunas situaciones de la vida de los jóvenes: abiertos al mundo, preparados para viajar y conscientes de las innumerables oportunidades que les esperan fuera de casa. Estos son los pensamientos que caracterizan a las personas con enfermedades crónicas. Detrás de la historia clínica con las dosis de los fármacos, la programación de las tomas y los análisis de sangre, están, antes que nada, las personas, que no quieren vivir una vida en función de la terapia, sino desean que ésta sea flexible en función de lo que elijan.

¿El mundo de la asistencia sanitaria se está ocupando de estas necesidades? Según las Estrategias para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud Italiano, los asistentes sanitarios, los médicos, los enfermeros y todas las demás figuras que forman parte del proceso de tratamiento del paciente, deberían realizar un análisis integral de las necesidades globales del paciente, para garantizar un proceso de terapia que sea también un acompañamiento a través de itinerarios integrados, personalizados y dinámicos.

En este contexto, los Programas de Soporte al Paciente pueden desempeñar un papel crucial en el análisis de las necesidades de los pacientes, y ofrecerles tratamientos flexibles y perfectamente adaptados a las mismas, también las que están relacionadas conla movilidad.

Las enfermedades crónicas aumentan tanto como el deseo de viajar

En Italia las enfermedades crónicas están aumentando. Según los datos de AdnKronos, el año pasado estas patologías afectaron a casi el 40% de la población de la península, es decir un total de 24 millones de italianos, de los cuales 12,5 millones padecen más de una enfermedad cónica. Y esta cifra está creciendo.

Al mismo tiempo, sin embargo, Italia ha subido al podio de los países europeos con el mayor número de jóvenes que deciden preparar la maleta y partir. A la pregunta «¿Ya has viajado desde que eres mayor de edad?», el 97% contesta de forma positiva:se trata del dato más alto, comparable solo al dato de los españoles.

En los últimos años, además de la cantidad de viajes que los jóvenes hacen por ocio, están aumentando también los estudiantes que deciden completar su carrera con una experiencia de unos meses en el extranjero. Solo en 2017, 36.000 estudiantes de universidades italianas se inscribieron en el programa Erasmus, bien para estudiar en otra nación o para realizar un periodo de prácticas en una empresa extranjera.

Las enfermedades crónicas y el deseo de viajar representan un aspecto fundamental en la evolución de los Programas de Soporte al Paciente.

PSP: escuchar y planificar para viajar

Anna tiene 24 años y cuando iba a la escuela primaria le diagnosticaron una enfermedad rara de depósito lisosomal. Desde entonces, cada semana realiza la terapia enzimática en casa, gracias al Programa de Soporte al Paciente. El año que viene le gustaría hacer un máster en Alemania durante un semestre, en uno de los centros de investigación más punteros de Europa. No quiere renunciar a esta oportunidad y, junto con su médico y su proveedor de servicio, ha puesto en marcha un plan para organizar el viaje.

El caso de Anna representa un ejemplo común de las innumerables historias de jóvenes pacientes que, como ella, sienten la necesidad de moverse. Los operadores del mundo de la asistencia sanitaria han empezado a estudiar algunas propuestas flexibles para un recorrido de terapia personalizado, basado en la creciente necesidad de movilidad de los jóvenes.

Si la terapia se desplaza al extranjero con el paciente, el primer paso consiste en garantizar la presencia, a través de colaboraciones certificadas, de proveedores que garanticen los mismos estándares de calidad y seguridad a través de personal cualificadoy formado según los procedimientos establecidos. En los casos que así lo requieran, es fundamental organizar el transporte del medicamento: a menudo los pacientes tienen que resolver el problema de viajar con medicamentos que necesitan estar a temperatura controlada. En estos casos, el proveedor del servicio deberá organizar el transporte y la entrega desde la farmacia en el país de origen hasta el lugar de destino.

Ofrecer a los pacientes la posibilidad de vivir plenamente sus vidas sin renunciar a nada les ayuda a vencer la idea de que las enfermedades crónicas puedan favorecerel deterioro de algunos aspectos de la vida como la autonomía, la movilidad y las relaciones, con el inevitable aumento del estrés psicológico.

Estudiando las necesidades reales del paciente y uniendo las competencias sanitarias, logísticas  y las nuevas oportunidades que brinda la tecnología, es posible diseñar un sistema de apoyo flexible y siempre acorde a las necesidades de los pacientes.