BETHCARE, la diabetes tiene su primer PSP

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El próximo mes de diciembre se pondrá en marcha el primer programa que, como su nombre indica, tiene una misión clara: atender las necesidades de los pacientes con diabetes tipo 2.

Gracias al apoyo incondicional de Novo Nordisk entrará en funcionamiento un servicio que tiene como objetivo ofrecer a los pacientes diabéticos un apoyo integral.

“Creamos valor a través de un enfoque basado en la persona», es la afirmación de Novo Nordisk, que ha dirigido la creación del PSP a partir de una premisa muy concreta: el análisis de las necesidades de los pacientes.

La recopilación de las historias de quienes viven diariamente con esta enfermedad, compartiendo miedos, frustraciones e incluso objetivos, fue el resultado de una actividad de User experience, fundamental en la selección de los elementos más importantes para un PSP tan ambicioso.

Los resultados de estos grupos de discusión fueron el punto de partida que, junto con el material científico, contribuyeron a crear un programa de apoyo que abarca desde la nutrición hasta el estilo de vida, pasando por la gestión de los aspectos más emocionales relacionados con la enfermedad, y que surgió como una necesidad apremiante para los pacientes.

¿La tecnología? Desempeña un papel importante, pero no es el único canal de acceso al PSP, ya que se adapta a los hábitos de los pacientes que prefieren el canal analógico antes que el digital.

Esta es la ambición de BethCare: fomentar el compromiso del paciente a través de un apoyo personalizado.

El pasado 19 de noviembre, este trabajo exhaustivo y riguroso se compartió con los CAD que arrancarán con el proyecto piloto, durante una reunión moderada por dos líderes de opinión destacados: el Dr. Bossi, jefe de la UOC de enfermedades endocrinas del Centro Regional para la Diabetes Mellitus de la ASST de Treviglio, y el Dr. Manunta, jefe de la UO para la Diabetes en la Clínica Triolo Zancla de Palermo. El evento fue la ocasión para presentar los detalles del PSP y para garantizar la participación activa de los CAD que intervienen en este importante proyecto, destinado a mejorar la calidad de vida de los pacientes involucrados.

Webseries: hablar de la salud en episodios

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“Lo que le iría bien a mi hija Laura es conocer las historias de otras personas para entender que no está sola y que alguien, como ella, está luchando cada día”afirma Ana, madre de una paciente con enfermedad de Fabry. Reconocerse a través de la experiencia de alguien como ella a través de un smartphone o en cualquier otro dispositivo conectado. Aprovechar códigos narrativos que nos acompañan desde la niñez: se necesita una historia y un personaje con el que identificarse; estos son los ingredientes fundamentales para unawebseries.El éxito de la serialidad y la gran difusión ofrecida por la red favorecen la producción de contenidos populares para todos los usuarios, también para aquellos que, más que otros, necesitan identificarse: los pacientes y sus cuidadores. ¿Cuál es la ventaja de las webseriesen el ámbito sanitario? Sin duda alguna, la fuerza de sus historias.

Webseries: la fuerza de la identificación

Episodio tras episodio, creamos un pacto con los personajes de la historia: nos enfadamos, los animamos, nos encariñamos, pero, sobre todo, terminamos por sentirnos un poco como ellos. La identificación es un factor clave. En el mundo de la salud este efecto se amplifica gracias a la posibilidad de involucrar en la serie a los destinatarios directos, los pacientes reales y todos los otros personajes que giran a su alrededor. Esto es algo que conocen muy bien los operadores de la unidad sanitaria ASL de Napoli 2, que han diseñado una serie web de 25 episodios para promover la detección del cáncer y para reducir la distancia entre médico y paciente. El titulo de la serie es “I Capitani” y los protagonistas son 25 médicos, uno para cada episodio, que narran la experiencia de trabajar en un hospital, en un ambiente muy particular, y explican cuáles son los desafíos que encuentran a diario y en qué medida afectan a su cotidianidad como personas antes que como médicos. Eliminar las distancias y humanizar las figuras que a menudo se perciben como muy lejanas y ausentes.

De hecho, la posibilidad de utilizar la serialidad nos permite ser parte de la evolución de los personajes y facilitar así la identificación.

En su ensayo Emulazioni pericolose – L’influenza della finzione sulla vita reale(Emulación peligrosa – La influencia de la ficción en la vida real), Luca Mastrantonio, ensayista y docente de Comunicación y storytelling de la Universidad IULM de Milán, afirma: a la fuerza centrífuga de las tramas de los episodios  se opone la fuerza centrípeta de los personajes, en continua evolución y con una poderosa carga emocional, como en las novelas de formación. De esta manera se crea un vínculo muy estrecho con el espectador que, a menudo, lo lleva a emular las historias que ha visto en la serie incluso en las elecciones que toma en su vida. Por lo tanto, es necesario un mayor esfuerzo por parte de la dirección artística para trabajar en una historia real y pulirla para hacerla más fluida. La ficción se convierte en un filtro para hacer más llevable la realidad.

El viaje del héroe: desde el diagnostico hasta la cotidianidad

Todas las webseriesrepresentan una historia y cada historia sigue lo que en el sector de la comunicación se denomina “el viaje del héroe”: el protagonista, empujado por algún evento, abandona su mundo ordinario y se enfrenta a diferentes pruebas que lo cambiarán. El viaje del paciente lo representa perfectamente: a partir de una situación inicial normal, de repente se encuentra en los pasillos de un hospital, donde tendrá que superar pruebas y recaídas a lo largo del camino, y donde encontrará a los mentores, como los cuidadores y los especialistas, que lo acompañarán en esta secuencia de clímax y anticlímax. Como todas las historias, esta también necesita un final: el cambio del paciente y una nueva toma de conciencia.

¿Cómo se puede traducir todo esto en una webseriesacerca de la salud? Con un número definido de episodios, cada uno centrado en un aspecto concreto, en los que se ofrecen reflexiones y experiencias que aportan información, responsabilizan y educan al espectador. Un ejemplo: #lenostrestorie, una campaña de sensibilización realizada por CIDP Onlus sobre las neuropatías disinmunes. Se trata de ocho episodios que cuentan ocho historias, ocho viajes que contar. Elisabetta y su hija Emma son las protagonistas del primer episodio. «Tras el diagnóstico de una enfermedad grave y desconocida, que se manifiesta justo en el periodo de las festividades navideñas, Emma y su madre encuentran una esperanza de cura y la confianza en el futuro».Parece el comienzo de una gran novela, pero se trata de la narración de un evento que ha marcado la existencia de las dos protagonistas, llevándolas a enfrentarse a la vida como dos heroínas en un viaje.

También el sector sanitario demuestra interés en el éxito de las webseries, pues podría convertirse en una herramienta útil para la educación acerca de las enfermedades o de los aspectos relacionados con ella. Por ejemplo, si una enfermedad requiere mucha atención en elementos como el control de la alimentación, podría ser útil crear una serie en la que los protagonistas cocinan platos simples y cuentan no sólo las dificultades sino también los aspectos positivos de respetar ciertas reglas sobre alimentación. Es el caso de una serie web española pensada para pacientes con una enfermedad renal crónica.

La clave del storytelling: la difusión en la red

Como sugiere el término, el canal para la difusión de estas historias es la web.Los formatos estándar de las series para televisión se han convertido en métodos de disfrute típicos de la red, así las webseriesllegan a más personas y son más democráticas.Este tipo de producto puede convertirse en una herramienta que la Asociación de pacientes podrá utilizar en sus canales, se puede compartir en las redes sociales y, sobre todo, es accesible en cualquier lugar porque necesita solo de una conexión a internet.

#huntingtonstories, por ejemplo, es una webseriesrealizada gracias a la colaboración de familiares, pacientes y voluntarios de Huntington Onlus. En cada episodio un protagonista distinto cuenta su enfermedad y su vida después del diagnóstico. La publicación en YouTube ha permitido a la Asociación de pacientes compartir los episodios en su página de Facebook y en su web, puntos de referencia fundamentales para las familias, los cuidadores y los pacientes en búsqueda de experiencias reales.

La cuestión de la privacidad

Contar la propia historia, la enfermad y las dificultades de cada día requiere mucho coraje y protección, sobre todo si el medio elegido para difundirlas es la red. En muchos casos el storytelling del sector sanitario se realiza manteniendo el anonimato de los protagonistas de la historia, eligiendo nombres de ficción u omitiendo el apellido de las personas que participan. Además, se puede decidir utilizar actores que, como en otros contextos, estudian el personaje a través de un guion creado en base a las actividades de user experiencellevadas a cabo en la comunidad de los pacientes interesados.

Existen muchas formas para crear un producto de storytelling que cuente temas delicados, íntimos y personales respetando la privacidad de quien decide abrirse y narrar una parte tan importante de su vida. De esta manera el producto se convierte en un mensaje capaz de transmitir información y valores.

Formación: el valor de las relaciones y de la colaboración en la asistencia sanitaria

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La velocidad de conexión a internet aumenta cada día más y hoy en día podemos disfrutar de cualquier material multimedia a través de un dispositivo digital, en tiempo real y con facilidad, desde el sofá de casa. El desarrollo de las tecnologías para la comunicación ha favorecido la evolución de los sistemas de educación a distancia como respuesta a los problemas logísticos y económicos, incluso en el mundo de la salud. Pero, ¿puede el e-learning sustituir por completo a la formación tradicional, que incluye cursos de actualización periódicos y clases presenciales en grupo con otros profesionales del sector?

En el ámbito de la asistencia sanitaria, las relaciones, la colaboración directa y el encuentro representan una pieza esencial para el desarrollo personal y laboral de los recursos.

Sara Elisabetta Masi, HR Manager de Healthcare Network Partners (HNP), nos explica la importancia de integrar estos dos enfoques de formación.

Para una entidad como HNP, muy presente en Italia y que combina diferentes figuras profesionales, ¿por qué es tan importante encontrar tiempo para reunirse en persona? ¿De qué manera este método puede complementar el aprendizaje a distancia?

“La importante difusión a nivel nacional que nos ha caracterizado en los últimos años, además de los múltiples y variados programas que implementamos cotidianamente, nos han impulsado a integrar diferentes métodos de formación basados en los objetivos que nos proponemos perseguir. Por eso, hemos dado preferencia al aprendizaje a distancia, posible gracias a las nuevas tecnologías, con el fin de transferir de forma oportuna y generalizada las competencias teóricas, técnicas y profesionales relacionadas con las patologías y los protocolos, pero también la formación on the job, que permite profundizar sobre el terreno las competencias adquiridas.

Sin embargo, cuando se trata de reunirse para releer los procesos y replantear los protocolos para la mejora continua, el acto presencial es fundamental. Un punto clave de los programas que ofrecemos es entender las necesidades de nuestros pacientes y su variación en el tiempo. En este sentido, el aula no es solo un lugar para la lección teórica presencial, sino un lugar para implementar un proceso “bottom-up” capaz de escuchar a las personas que trabajan diariamente sobre el territorio, con el fin de replantear, si es necesario, incluso nuestras rutinas organizativas.”

“Con este propósito hemos organizado los dos últimos eventos de formación en aula que han reunido a más de 80 compañeros de enfermería. La actualización, la alineación y, por tanto, la definición de estándares compartidos a nivel nacional han sido los temas de dichos eventos, pero también la discusión sobre las dificultades y puntos críticos a los que se enfrentan los enfermeros en el día a día para identificar soluciones organizativas compartidas.”

 ¿Qué importancia tiene ir más allá de la simple formación en aula y conseguir que la reunión sea más interactiva?

“En general, durante las reuniones de formación con los profesionales de la salud están previstas intervenciones directas que a menudo dejan espacio a preguntas y a momentos de debate. Además, para facilitar la comparación, se desarrollan casos de estudio a partir de situaciones reales recogidas a lo largo de los años. Reunidos en grupos pequeños, los operadores pueden debatir para encontrar una solución a las situaciones propuestas, ajustándose a las diferentes formas de actuación. Gracias a simulaciones, estudios de casos y juegos de roles nos proponemos también otro objetivo: permitir a los profesionales de nuestra red conocerse, asociar rostros a nombres y saber que en las diversas comunidades del territorio existen colegas a los que podemos pedir apoyo, disponibles para compartir puntos de vista”.

 En el ámbito de la formación, la verdadera innovación está en la colaboración.La formación ya no llega solo de recursos humanos, sino que también quien la recibe aporta su contribución activa.

Para enfatizar la contribución de los operadores de la asistencia sanitaria durante el desarrollo de su actualización y crecimiento profesional, hemos preguntado la opinión de Lorenzo Mazzarella, Territory Manager Nurse de HNP.

 ¿Cuál es la importancia de una formación no solo top-down, sino también bottom-up?

“Son muchos los aspectos que hoy en día llevan a una empresa a replantearse la formación de sus empleados: la flexibilidad, los plazos ajustados, la tecnología cada vez más omnipresente, la contención de los costes y, sobre todo, la necesidad de involucrar a profesionales con diversidad generacional; la formación presencial top-down está abriendo paso al modelo de formación bottom-up y de tipo circular.”

“Vivimos en una época en la que la información circula horizontalmente por las redes sociales de las comunidades y los chats; los formadores tendrán que ser cada vez más capaces de abandonar el modelo estándar y abrir las puertas a la personalización, al intercambio y a la colaboración con el personal de la empresa.

Además de los objetivos de formación, las guías en los nuevos caminos de crecimiento cultural y de innovación de la empresa serán el nivel de conocimientos y las habilidades de los empleados, a través de su inclusión como actores en este nuevo concepto formativo.

La nueva aula estará formada por participantes activos en simulaciones de casos concretos, en el intercambio de experiencias y de conocimientos y en el debate; un ambiente abierto donde se desarrollan nuevas experiencias que no terminan al final del día, sino que continúan a través del aprendizaje social y de las nuevas plataformas de formación digital”.

Real World Evidence, el desafío italiano

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RWE. Como cualquier otra tendencia que empieza a difundirse en un ámbito laboral, es una expresión que genera atracción y desconfianza al mismo tiempo, porque las modalidades de aplicación de la RWE todavía resultan poco claras y definidas.

Más allá de la teoría de los estudios académicos, a los operadores del mundo de la asistencia sanitaria les gustaría ver la Real World Evidence aplicada a los instrumentos cotidianos, para evidenciar las posibilidades de este tipo de enfoque.

Pero, en concreto, ¿qué significa asumir el reto que nos plantea el nuevo concepto de Real World Data?

Según la definición de 2016 de la Food and Drug Administration, la Real World Evidence es la evidencia clínica que se refiere al uso y a los beneficios, o riesgos potenciales, de un producto médico, derivada del análisis de los Real World Data (datos del mundo real, RWD). Dicha evidencia proviene de un plan de investigación y análisis exhaustivo, predefinido y, finalmente, puesto en la práctica. La FDA ya ha esbozado las modalidades para hacer realidad el uso de los Real World Data y su evidencia con el fin de supervisar la seguridad post venta, los eventos adversos y para tomar decisiones normativas. La comunidad sanitaria podría utilizarlos para evaluar las directrices y las elecciones en la práctica clínica. La comunidad de pacientes podría obtener beneficios con tratamientos cada vez más personalizados en base a su propio perfil de salud. La industria podría aprovecharlos para demostrar el valor de su producto en todas las etapas del ciclo de vida, desde el estudio clínico hasta su maduración. Por ejemplo, mediante una evaluación de las necesidades clínicas insatisfechas para el desarrollo de una nueva terapia, una evaluación del impacto presupuestario para la fase de acceso de un nuevo producto, un estudio de adherencia o un análisis del valor aportado por el servicio en el caso de que el medicamento vuelva a ser objeto de negociación, entre otras cosas.

RWE y el desafío del acceso a los datos

Una de las razones por las que la RWE en Italia no se utiliza mucho se debe a las fuentes de datos, muy heterogéneas, que a menudo resultan de difícil acceso y que no están organizadas en bases de datos completas y accesibles en tiempos breves.

Las historias clínicas digitalizadas no presentan un formato estándar y no existe uniformidad en las bases de datos administrativas, a veces poco prácticas de consultar, tanto por razones técnicas (debido a las estructuras y a la conformación de las propias bases de datos) que por las dificultades relacionadas con los permisos de acceso. Esto genera los inconvenientes a los que se enfrentan los centros clínicos en el momento de definir un seguimiento puntual de la enfermedad. Se trata de las dificultades diarias de las personas que deciden aceptar el reto del nuevo concepto de RWE.

¿Cómo encaja la asistencia domiciliaria en el gran desafío de los datos?

Una de las fuentes de datos todavía poco considerada a la hora de tratar la RWE es la que deriva de los servicios de terapia domiciliaria, que para la comunidad científica pueden representar una herramienta útil para recoger una cantidad considerable de datos estructurados a través de métodos basados en la continuidad, en la programación y en la reglamentación. Es un instrumento eficaz para generar un patrón sólido de datos durante un largo periodo de tiempo. Permite supervisar el progreso de un valor, evaluar el nivel de adherencia a una terapia y gestionar posibles efectos colaterales de manera segura y fiable.

Podemos observar un ejemplo en un estudio de 2017 con 85 pacientes con enfermedad lisosomal de Anderson-Fabry, realizado gracias a la contribución de Caregiving Italia, que ahora forma parte de Healthcare Network Partners. Los datos recopilados durante el periodo de terapia domiciliaria (un año y once meses) han dado estos resultados:

– un aumento de la adherencia al tratamiento de los pacientes hasta el 100% (antes perdían 1 infusión de cada 10);

– el incremento de la calidad de vida del paciente.

Entre otras cosas, el estudio ha sido útil para afirmar el modelo de terapia domiciliaria como buena práctica en varias comunidades.

Una recopilación de datos estructurada, que pueda generar evidencias válidas y útiles desde el punto de vista científico representa un medio para tomar decisiones ventajosas para todos los actores: desde los pacientes, para mejorar y corregir la terapia, hasta la industria, como demostración del valor aportado, y las instituciones, para favorecer el ahorro de costes.

El papel del apoyo emocional en la gestión digital de la cronicidad

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Descubres que tu hijo está afectado por una enfermedad crónica y no sabes cómo reorganizar la situación familiar. Con 45 años te han diagnosticado una patología rara y tienes que dejar tu trabajo para encontrar uno más acorde a tu situación actual.

Para mejorar la calidad de vida del paciente es imprescindible saber evaluar las emociones, los cambios y el estrés que conlleva vivir con una enfermedad crónica.

En una realidad como la nuestra, en la que las enfermedades crónicas están aumentando y afectan a casi el 40% de la población, no se puede descuidar un aspecto fundamental: el impacto psicológico. Las enfermedades crónicas representan una condición que dura en el tiempo y que requiere un proceso de adaptación, una actitud activa y consciente por parte del paciente y el apoyo de los profesionales de la sanidad y de los cuidadores, como evidencia el documento del plan nacional de cronicidad en el que se describe la función del psicólogo.

El apoyo psicológico ya es un elemento clave a partir del diagnóstico, cuando el paciente y su entorno familiar y social se enfrentan a la gestión de la terapia y a la evolución de la enfermedad.

El diagnóstico de una enfermedad, inesperado y a menudo difícil de controlar, da lugar a situaciones traumáticas para el paciente y también para sus cuidadores. Convivir con una patología crónica implica grandes cambios en la vida diaria, pero sobre todo en la gestión de los intereses personales y de las actividades cotidianas.

La tarea del psicólogo consiste en mantener la cohesión entre todos los aspectos de la vida afectados por la enfermedad, y favorecer el sistema médico-paciente-asistente. Esta figura profesional puede ayudar a los médicos a la hora de proponer un plan terapéutico; a los pacientes, para gestionar las experiencias emocionales derivadas de la enfermedad, y a los familiares, que tendrán que enfrentarse a los aspectos prácticos y emocionales de la vida diaria.

La transformación digital del apoyo psicológico

Los dispositivos como el smartwatch, los wearables, los móviles y las diferentes aplicaciones digitales se están convirtiendo en componentes importantes de nuestra vida diaria. En Italia, el 41% de la población realiza un seguimiento de su estilo de vida a través de un wearable, el 52% utiliza una app de mensajería para pedir o modificar una cita con el médico y el 47% para comunicar su estado de salud.

¿Cómo podemos integrar el aspecto humano del apoyo emocional y psicológico con las nuevas tecnologías, cada vez más presentes en el ámbito sanitario actual?

La conexión constante a través de herramientas como Skype, chats en vivo y otros dispositivos digitales ha contribuido a la transformación del asesoramiento psicológico. De hecho, ya existen aplicaciones denominadas genéricamente MHapp (MH es el acrónimo de Mental Health)  que ofrecen este tipo de servicio, sobre todo para la preparación del encuentro con el psicólogo. Además, algunos dispositivos permiten al paciente contactar con el psicólogo on-demand. Es el caso de Capsuled, de la empresa israelí Vaica, presente también en el mercado español.

Para entender mejor este nuevo tipo de apoyo emocional en un sector sanitario cada vez más digitalizado, preguntamos a Francesca Alboré, psicóloga y psicoterapeuta, especializada en Psicoterapia humanista centrada en el paciente y en la Terapia EMDR.

 – ¿Qué importancia tiene el soporte psicológico en el tratamiento de las enfermedades crónicas y en la gestión de los programas de soporte al paciente?

Para contestar a esta pregunta es importante recordar el papel del componente emocional en una patología crónica que, por su naturaleza, acompaña a la persona toda la vida.

El diagnóstico marca un momento especialmente delicado y merece un espacio para el soporte, con el fin de acompañar al paciente en la búsqueda de un nuevo equilibrio.

Para el paciente, es muy difícil reconocer o comunicar su tristeza, impotencia, rabia y ansiedad, a menudo por vergüenza o por miedo a convertirse en motivo de preocupación para las personas queridas.

Uno de los primeros mecanismos de defensa, por ejemplo, es identificarse como «enfermo de por vida» o, al contrario, evitar con todas sus fuerzas esta etiqueta, actuando como si la enfermedad no existiera y poniendo en riesgo su salud.

Otro aspecto a destacar es la importancia de extender el apoyo psicológico más allá del paciente, puesto que la patología afecta a todo el ambiente que lo rodea.

Por lo tanto, este tipo de soporte deberá involucrar a la red familiar de manera sustancial.

Es por eso que, cuando se encuentra perfectamente integrado con los programas de apoyo al paciente, el apoyo psicológico es un elemento clave: constituye una ayuda eficaz para la persona y los cuidadores, y ofrece un espacio de escucha individual o compartido con el objetivo de recuperar o establecer un nuevo equilibrio.

Además, en los programas de soporte es imprescindible actuar sobre los recursos personales, fundamentales para desarrollar la capacidad de adaptarse a las nuevas condiciones y de establecer nuevas costumbres mediante la adquisición de habilidades diferentes.

Por último, el soporte psicológico proporciona al médico información adicional sobre el impacto de la enfermedad y de las terapias en el paciente, y una visión global eficaz en términos de adherencia a la terapia.

– ¿El crecimiento progresivo del componente digital es una amenaza o una oportunidad?

La relación directa es un eje imprescindible y no puede ser sustituido, pero yo diría que el aumento del componente digital, cada vez mayor, podría representar una oportunidad.

Podría haber un cierto desconcierto inicial, debido a la desconfianza hacia los dispositivos y al miedo de perder el contacto humano, pero hay que tener en cuenta un aspecto esencial de los componentes digitales: están orientados especialmente para incrementar la recogida de datos y facilitar la comunicación. Vistos así, se trata de un nuevo recurso a disposición del sector sanitario, centrados en la persona y creados en base a sus necesidades concretas.

Las videollamadas y la realidad virtual ofrecen la posibilidad de comunicar en un entorno protegido y seguro, de enfrentarse a los estímulos de las amenazas (por ejemplo, un animal para una fobia específica o el público para la fobia social) o de realizar actividades de rehabilitación, entre las cuales el desarrollo de las áreas funcionales afectadas por el avance del deterioro cognitivo.

El verdadero reto es estar al paso con los tiempos, integrando estas nuevas tecnologías en el recorrido de la terapia, sin perder nunca de vista los objetivos del proceso y la relación con el paciente.

El apoyo viaja con el paciente

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“Mañana expira la convocatoria para las prácticas en Italia. Me encantaría poder ir, pero mis padres están preocupados por la terapia y no sé cómo hacerlo”.

“Quiero estudiar cine en Madrid, pero mis padres están preocupados y piensan que estando lejos de casa no podré seguir correctamente el tratamiento”.

 “Este año mis amigos han decidido hacer un curso de surf en Portugal un mes antes de comenzar a estudiar. Irá también Carlos… Solo espero que la doctora me lo permita”.

Ganas de viajar, de no tener fronteras para trabajar y estudiar, o simplemente de disfrutar de unas vacaciones como lo hacen sus compañeros. Estas son algunas situaciones de la vida de los jóvenes: abiertos al mundo, preparados para viajar y conscientes de las innumerables oportunidades que les esperan fuera de casa. Estos son los pensamientos que caracterizan a las personas con enfermedades crónicas. Detrás de la historia clínica con las dosis de los fármacos, la programación de las tomas y los análisis de sangre, están, antes que nada, las personas, que no quieren vivir una vida en función de la terapia, sino desean que ésta sea flexible en función de lo que elijan.

¿El mundo de la asistencia sanitaria se está ocupando de estas necesidades? Según las Estrategias para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud Italiano, los asistentes sanitarios, los médicos, los enfermeros y todas las demás figuras que forman parte del proceso de tratamiento del paciente, deberían realizar un análisis integral de las necesidades globales del paciente, para garantizar un proceso de terapia que sea también un acompañamiento a través de itinerarios integrados, personalizados y dinámicos.

En este contexto, los Programas de Soporte al Paciente pueden desempeñar un papel crucial en el análisis de las necesidades de los pacientes, y ofrecerles tratamientos flexibles y perfectamente adaptados a las mismas, también las que están relacionadas conla movilidad.

Las enfermedades crónicas aumentan tanto como el deseo de viajar

En Italia las enfermedades crónicas están aumentando. Según los datos de AdnKronos, el año pasado estas patologías afectaron a casi el 40% de la población de la península, es decir un total de 24 millones de italianos, de los cuales 12,5 millones padecen más de una enfermedad cónica. Y esta cifra está creciendo.

Al mismo tiempo, sin embargo, Italia ha subido al podio de los países europeos con el mayor número de jóvenes que deciden preparar la maleta y partir. A la pregunta «¿Ya has viajado desde que eres mayor de edad?», el 97% contesta de forma positiva:se trata del dato más alto, comparable solo al dato de los españoles.

En los últimos años, además de la cantidad de viajes que los jóvenes hacen por ocio, están aumentando también los estudiantes que deciden completar su carrera con una experiencia de unos meses en el extranjero. Solo en 2017, 36.000 estudiantes de universidades italianas se inscribieron en el programa Erasmus, bien para estudiar en otra nación o para realizar un periodo de prácticas en una empresa extranjera.

Las enfermedades crónicas y el deseo de viajar representan un aspecto fundamental en la evolución de los Programas de Soporte al Paciente.

PSP: escuchar y planificar para viajar

Anna tiene 24 años y cuando iba a la escuela primaria le diagnosticaron una enfermedad rara de depósito lisosomal. Desde entonces, cada semana realiza la terapia enzimática en casa, gracias al Programa de Soporte al Paciente. El año que viene le gustaría hacer un máster en Alemania durante un semestre, en uno de los centros de investigación más punteros de Europa. No quiere renunciar a esta oportunidad y, junto con su médico y su proveedor de servicio, ha puesto en marcha un plan para organizar el viaje.

El caso de Anna representa un ejemplo común de las innumerables historias de jóvenes pacientes que, como ella, sienten la necesidad de moverse. Los operadores del mundo de la asistencia sanitaria han empezado a estudiar algunas propuestas flexibles para un recorrido de terapia personalizado, basado en la creciente necesidad de movilidad de los jóvenes.

Si la terapia se desplaza al extranjero con el paciente, el primer paso consiste en garantizar la presencia, a través de colaboraciones certificadas, de proveedores que garanticen los mismos estándares de calidad y seguridad a través de personal cualificadoy formado según los procedimientos establecidos. En los casos que así lo requieran, es fundamental organizar el transporte del medicamento: a menudo los pacientes tienen que resolver el problema de viajar con medicamentos que necesitan estar a temperatura controlada. En estos casos, el proveedor del servicio deberá organizar el transporte y la entrega desde la farmacia en el país de origen hasta el lugar de destino.

Ofrecer a los pacientes la posibilidad de vivir plenamente sus vidas sin renunciar a nada les ayuda a vencer la idea de que las enfermedades crónicas puedan favorecerel deterioro de algunos aspectos de la vida como la autonomía, la movilidad y las relaciones, con el inevitable aumento del estrés psicológico.

Estudiando las necesidades reales del paciente y uniendo las competencias sanitarias, logísticas  y las nuevas oportunidades que brinda la tecnología, es posible diseñar un sistema de apoyo flexible y siempre acorde a las necesidades de los pacientes.

Los influencers cada vez más comprometidos con la salud

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Nano, Health, Micro. La figura del influencer está cada vez más diversificada y caracterizada.

Estos catalizadores de atención, en un principio explotados sobre todo en el sector del B2B, se están incorporando ahora también en el sector sanitario.

Explorar las posibilidades que brinda el diseño de campañas de comunicación apoyadas en la figura de los influenceres un paso importante para el sector de la asistencia sanitaria.

De hecho, según una encuesta de 2018, el78% de las empresas se dirige a estos profesionales para complementar su estrategia de comunicación.

¿Y si el objetivo no fuera vender un bolso de marca, sino sensibilizar la atención hacia los temas relacionados con la importancia de la adherencia terapéutica o de una alimentación sana? Las nuevas figuras de profesionales que explotan las redes sociales para divulgar información a un público cada vez más amplio están en aumento.

Gracias a la contribución de Biagio Oppi, delegado de Emilia-Romagna para Ferpi y profesor de Comunicación empresarial en la Universidad de Bolonia, trataremos de descubrir de qué manera estos “catalizadores de atención” e influyentes públicos, cada vez más específicos, pueden ser utilizados para aumentar la sensibilización del paciente y para animarlo a llevar un estilo de vida saludable.

 Desde hace años se habla de la figura del influenceren las campañas de comunicación. ¿A qué se refiere? ¿Qué características debería presentar?

A lo largo de todo el siglo XX, las Relaciones públicas han creado teorías diferentes acerca del concepto del influenciador, que ya existía desde siempre en las comunidades: los manuales de relaciones públicas enseñan cómo captar a los influenciadores (llamados también líderes de opinión) que luego influirán en las masas o en los nichos de público de nuestro interés (teoría de “Two step flow of Communication“). Con internet, y en particular con las redes sociales, las cosas han cambiado. El público interactúa directamente con los mismos influencers, y con ellos tienen una relación no sólo top-down(de arriba a abajo), sino también de continuo intercambio. Los que hoy en día son capaces de presentarse con autoridad y carisma para estrenarse como influencery mantener este rol son aún más importantes para las campañas de comunicación.

Los nano influencers,considerados los «nuevos profesionales de 2019», se han convertido en figuras esenciales, en el centro de la investigación corporativa para las campañas de marketing. ¿Quiénes son? ¿Por qué el marketing ha dirigido su interés hacia estas figuras?

El nano influenceres el que posee un ámbito específico de influencia en un nicho bien identificable; a menudo ni siquiera es conocido fuera de la comunidad de interés en la que es influencer. Es una figura muy importante (y por lo tanto interesante para el marketing y las relaciones públicas) porque su credibilidad es muy alta, y no se basa en la cantidad (el número de seguidores y su interacción con ellos), sino en la calidad (la intensidad de la relación y el nivel del contenido).

Una curiosidad: probablemente, la primera gran campaña documentada con nano influencersfue la de los hombres de los cuatro minutos,utilizados por el Comité de Información Pública (CIP) del Gobierno estadounidense para sostener la participación en la Primera Guerra Mundial. Se calcula que para convencer a los estadounidenses a participar en la guerra se incorporaron más de 75.000 hombres de los cuatro minutos, entrenados para ser extremadamente concisos y directos en su discurso pro-intervención. Éstos tenían lugar en cines, teatros, lugares públicos, etc. Alguien ha calculado que hubo aproximadamente 7 millones y medio de «mini-discursos», que habrían implicado a centenares de millones de personas.

¿Cuál es el perfil típico del influenceren el ámbito de la salud?

Una persona muy experta, capaz de hablar con regularidad y competencia de temas sanitarios y de salud, y con una comunidad de seguidores de nuestro interés. Sin embargo, es importante diferenciar entre un país y otro. Recuerdo que cuando trabajé en España, desde 2015 hasta el 2016, las agencias de comunicación y relaciones públicas podían indicarme alrededor de 20 influencersmuy relevantes en el ámbito de la salud: es decir, personas con un público superior a la audiencia media del sector. En Italia, solo hace muy poco tiempo han podido destacar algunos influencersde la salud, pero pocos han logrado alcanzar un público amplio.

¿Quiénes son los principales influencersen este ámbito?

Primero, Roberto Burioni, después Salvo di Grazia (@MedBunker), pero en mi opinión son muy importantes también Walter Ricciardi y Mario Melazzini. Sin embargo, en el marco de la salud, es realmente conveniente saber identificar las comunidades de nuestro interés. Por lo tanto, enfocaría mucho la atención en las asociaciones de pacientes y en los perfiles en las redes sociales, que logran reunir en su entorno grupos significativos de agentes involucrados en la patología o en el tema de interés. Es precisamente en los grupos de pacientes de Facebook donde nacen los mecanismos de influencia-información acerca de temas de salud muy importantes. Hoy en día, en Instagram se mueve una enorme cantidad de información acerca de la nutrición – aunque no siempre de manera correcta.

Las empresas farmacéuticas, los asistentes sanitarios, los proveedores de servicios al paciente y los diferentes sujetos del mundo sanitario, ¿cómo pueden diseñar una campaña de comunicación utilizando la figura de los influencers?

Por suerte nos encontramos en un sector muy regulado y, al menos en Italia y en Europa, está prohibida la comunicación incontrolada directa a los pacientes. En el ámbito de la salud, los influencerdeberán servir para sensibilizar hacia estilos de vida sanos, para concienciar a las personas acerca de las enfermedades y los síntomas, para mejorar la comprensión de temas generales de interés como pueden ser las vacunas o la utilización de los antibióticos, para dar visibilidad a proyectos e iniciativas de defensa. Sin embargo, la responsabilidad de la comunicación dirigida al paciente está en las manos de los profesionales de la medicina y en los contextos adecuados. Como empresas tenemos que respetar un compromiso para devolver a la ciencia y a la medicina la credibilidad y la autoridad que le pertenecen, también a través de la sensibilización del público para prepararlo a utilizar de manera consciente la información acerca de la salud. En este sentido, las empresas y las asociaciones de profesionales de la comunicación, como en el caso de Ferpi, pueden desempeñar un papel importante.

Los nativos digitales y los servicios de Healthcare

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¿Cómo pueden los jóvenes nacidos con el smartphone y el acceso instantáneo a la red adaptar sus vidas frenéticas al ambiente sanitario, caracterizado por largas esperas?

Las numerosas llamadas telefónicas, las largas colas para reservar hora con el médico, las listas de espera… Todo esto representa solo una parte de los elementos que inducen a los menores de 30 años a vivir el acceso a la sanidad con impaciencia e insatisfacción.

De hecho, está demostrado también por algunos ensayos acerca de la denominada generación Y, o de los millennials.A diferencia de lo que comúnmente se puede pensar, los millennialsson los jóvenes que pertenecen a la generación nacida entre principio de los años ochenta y mediados de los noventa.

Con una edad actual entre los 25 y los 30 años, se trata de la primera generación que ha crecido con el acceso al World Wide Web. Por lo tanto, una parte cada vez mayor de los pacientes y usuarios de los servicios sanitarios presenta las características analizadas en estos ensayos.

A la hora de dirigirse a los servicios sanitarios, esta generación de jóvenes espera encontrar una asistencia capaz de satisfacer sus expectativas en términos de conveniencia, eficacia y eficiencia. Pide soluciones que sepan adaptarse a sus ritmos cotidianos, y no al revés.

Personalizar los servicios en base a necesidades cada vez más smart, fast y digital

 Según algunas investigaciones, los nativos digitales presentan peculiaridades que los caracterizan de forma clara en comparación con otras generaciones.

Conocer en profundidad el propio usuario para proponerle soluciones adecuadas a sus necesidades incluye un trabajo de investigación largo y extenso. A través de laUser Experiencepodemos comprender los comportamientos de los pacientes, sus objetivos y sus necesidades, y así diseñar productos y servicios enfocados completamente en ellos.

Trabajar para la generación Y significa, sobretodo, considerar el aspecto de la recogida, tratamiento y difusión de datos. Esta parte de la población vive el momento y aprecia el uso de aplicaciones, chat y correo electrónico para programar las citas y gestionar sus compromisos. Por lo tanto, los proveedores de servicios sanitarios deberán superar el concepto del one-size-fits-all(una formula única para todos), puesto que los más jóvenes están acostumbrados a experiencias cada vez más personalizadas, provenientes del mundo del B2C, como por ejemplo la oferta de Amazon para las compras online.

El enfoque sanitario va hacía el mundo digital: según una encuesta de Accenture, el 51% de los nativos digitales entrevistados ha declarado que utiliza habitualmente una aplicación móvil o un dispositivo portátil para gestionar su estilo de vida, y más de la mitad (53 %) utiliza los asistentes virtuales para monitorizar el estado de salud, los medicamentos y los signos vitales. Así quela relación entre médico, paciente, enfermeros y asociaciones sólo se puede establecer teniendo en cuenta la oferta tecnológica de la última década.

Según una investigación presentada en el 2018 y dedicada al bienestar,los blogs, los foros y las páginas de internet gestionadas por profesionales de la salud sustituirán a un buen porcentaje de médicos tradicionales. Siempre según esta encuesta, el 66% de los italianos acude a internet para buscar información y consejos de diagnóstico, y para comprender cómo enfrentarse a una patología específica.

Se trata de un acercamiento positivo de las personas hacia la innovación tecnológica, pero sobre todo hacia el uso de dispositivos y soportes online, ya presentes en el mundo de la salud. Sin embargo, el riesgo de incurrir en fake news(noticias falsas) online es muy alto. Por eso es conveniente que cada vez más los operadores de la salud y los actores del mundo de la asistencia sanitaria tomen medidas para utilizar la red de manera profesional, aumentando los contenidos y los soportes de calidad y frenando la desinformación.

La medicina está Online

Cada día más, la población en general demuestra tener confianza en los beneficios efectivos que puede aportar la sanidad digital. El 59% de los que han participado en la encuesta de 2018 declara que, entre los servicios que considera más útiles, en primer lugar está la posibilidad de reservar online las analíticas y las visitas con los especialistas. Para el 48% es también fundamental poder consultar los informes clínicos en red y comunicar con el médico directamente desde el Smartphone, en caso de necesidad.

A pesar de ser un ejemplo sacado del sistema sanitario sueco, distinto del italiano, la propuesta «Mink Doktor» puede representar un punto de partida innovador para estudiar. Se trata de un centro digital para la asistencia sanitaria que ofrece consultas médicas online para ayudar a los pacientes con los diagnósticos, la prescripción de medicamentos y los informes.

Los médicos conectados con este servicio trabajan principalmente en los hospitales y, cuando disponen de tiempo libre, ofrecen un servicio de consultoría en la plataforma online. Los pacientes se registran en la página con el número de identificación bancario y empiezan eligiendo la categoría que mejor representa su problema. Cada una de las categorías contiene una guía y algunas preguntas acerca de los síntomas. Además, para las personas que lo desean, existe la posibilidad de añadir algunas fotografías. Cuando el «caso personal» está completo se registra en el portal, a disposición del primer médico que se encuentre online y que se hará cargo de la petición. Normalmente, los tiempos de espera van desde la media hora hasta cuatro horas y media y, si lo considera necesario, el médico puede pedir una visita telefónica o en vídeo con el paciente.

De momento esta oferta está activada solo para los mayores de 18 años, pero en Suecia se están realizando estudios para extenderla también a la población infantil.

Otro posible desarrollo de los servicios de asistencia sanitaria podría ser el uso de contenidos en formato vídeo, para acercar e involucrar a los pacientes en su proceso de cuidados. El hecho es que la generación Y tiene una probabilidad tres veces mayorque la anterior de mirar un vídeo en su dispositivo móvil. Ofrecer a estas personas unos contenidos audiovisuales personalizados e interactivos es fundamental. Por lo tanto, el mundo de la salud debería invertir en la creación de tutoriales, entrevistas con expertos o breves animaciones capaces de facilitar a los nativos digitales el acceso a información de calidad, de forma rápida y en un formato fácilmente accesible.

Vídeos tutoriales personalizados para aumentar la implicación del paciente

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¿De qué manera los contenidos audiovisuales interactivos y personalizados pueden ayudar a mejorar la implicación del paciente en el proceso de sus cuidados? La evolución en los servicios de comunicación en el mundo de la salud está contenida en un vídeo tutorial que te llama por tu nombre

Elser humano recuerda el 10% de lo que ve, el 20% de lo que oye, el 50% de lo que ve y escucha y el 80% de lo que ve, escucha y hace. Se trata de datos recogidos por el investigador Malcolm Knoeles. Citando el informe propuesto por VISTA – participatory Video and social Skills for Training disadvantaged Adults, el material audiovisual, especialmente en combinación con un cierto grado de interacción, proporciona las condiciones para memorizar de manera más rápida y eficaz. Llamar la atención sobre elementos importantes, activar esquemas mentales preexistentes, minimizar la carga cognitiva, apoyar la comunicación del conocimiento y hacer más interesante el recorrido de aprendizaje son sólo algunas de las funciones psicológicas que justifican recurrir al uso del vídeo en la educación de adultos.

En comparación con el texto escrito, el vídeo es mucho más cercano. El material audiovisual presenta efectivamente una pluralidad de códigos, tal como sucede en la vida cotidiana. ¿Por qué no aprovechar las posibilidades ofrecidas por los contenidos en vídeo también en el ámbito de la asistencia sanitaria, donde la implicación del paciente, la formación y la mejora en la adherencia terapéutica representan las claves del éxito para ofrecer un servicio sanitario realmente capaz de mejorar la calidad de vida? La oferta de vídeos personalizados e interactivos, que saben cómo implicar al paciente y proporcionarle apoyo, es uno de los objetivos de la comunicación en el ámbito sanitario.

Storytelling, medicina narrativa y tutoriales personalizados

Un informe de FNOPI demuestra que, en general, el vídeo tutorial es un medio todavía poco utilizado en el ámbito de la educación sanitaria, a pesar de ser una herramienta útil para transmitir información acerca de la salud, sobre todo para un público menos alfabetizado en el mundo de la sanidad.

Desde hace unos años, la producción de vídeos asociada al mundo de la salud ha visto la aparición de diferentes tipos de audiovisuales, relacionados principalmente con contenidos de storytellingdel paciente o de medicina narrativa. Se trata de herramientas que trabajan especialmente la esfera emocional, capaces de enseñar una visión de la vida de los pacientes y de sus batallas cotidianas.

Sin embargo, es posible crear también vídeos con un formato más práctico, es decir informativo y educativo, capaz de incrementar la implicación del paciente para que sea protagonista activo en el proceso de sus cuidados. Una producción audiovisual de este tipo puede estar dotada de numerosas funciones. A parte del simple tutorial formativo de tipo “how to”, existen productos audiovisuales capaces de ayudar realmente al paciente en cada paso de su terapia, ofreciendo una visión global que le permite tener un mayor conocimiento del proceso de cuidados. Con el mismo propósito, es posible diseñar contenidos de vídeo en los que, a través de una entrevista, un experto reconocido y de confianza comparte informaciones útiles, simulando un diálogo cara a cara con el paciente.

 Personalización e interactividad  

Las dos palabras clave para la producción de vídeos de fácil consulta, que ofrezcan realmente la información correcta en el momento adecuado y realizados a medida para cada tipo de paciente, son: personalización e interactividad. Llamar por su nombre al usuario del vídeo, ofrecerle un escenario realista, coherente con su día a día, y proponer contenidos estrictamente útiles a su fin representan unos recursos utilizados habitualmente en los sectores del B2C. Sin embargo, en el ámbito de la salud constituyen un desafío mucho más complejo. Para producir contenidos que hablen directamente a los pacientes es necesario un gran trabajo a nivel científico, que incluya la recopilación de datos e informaciones. Imaginemos a un paciente que dispone, en cualquier dispositivo y al alcance de su mano, de un vídeo tutorial con animaciones sencillas, personalizado en base a sus necesidades y su rutina, que explica los procesos para seguir la terapia y los canales para ponerse en contacto con los distintos actores del mundo de la salud. Sería un producto óptimo a integrar en los servicios de apoyo al paciente, con el fin de mejorar la calidad de vida del mismo. Para que el usuario de los vídeos pueda disfrutar de los contenidos que más le gustan es oportuno diseñar producciones audiovisuales con un alto nivel de interactividad. Por ejemplo, las áreas interactivas que dirigen al usuario a profundizar en temas específicos pueden ser útiles por dos razones: permiten al paciente obtener rápidamente la información necesaria, y graban en tiempo real los intereses del usuario. En cada momento decisivo del vídeo es posible recoger datos acerca de los espectadores. Los contenidos interactivos permiten utilizar estos datos inmediatamente para adaptar el vídeo y la estrategia en tiempo real, mejorando así la Experiencia de usuario con el servicio.

De la teoría a la práctica

A pesar de representar un campo todavía poco explorado, los vídeos personalizados e informativos ya se están utilizando en algunos contextos sanitarios en los que se han experimentado.

Por ejemplo, Capsuled. Se trata de una caja smartutilizable en distintas terapias. En su interior no solo está incluido el medicamento, sino que una parte del espacio está dedicada a un monitor con pantalla táctil, útil para visualizar diferentes tipos de contenidos audiovisuales e interactivos.

Gracias a los tutoriales realizados específicamente para la terapia a seguir, el paciente puede acceder de forma rápida y sencilla a informaciones útiles para respetar la adherencia al medicamento.

Además, la personalización de los vídeos en base al usuario al que están dirigidos constituye el aspecto peculiar de algunas producciones, creadas para promocionar los servicios ofrecidos por los estudios clínicos. La recopilación de algunos datos clave de los distintos pacientes, como la edad y el nombre, permite diferenciar el contenido a partir de un contexto de fondo igual para todos, al que se añadirán los datos recopilados.

Patient Engagement: ser protagonista de su propio futuro

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¿En qué medida el paciente se siente involucrado en el proceso de su cuidado? ¿El apoyo que recibe está enfocado en sus necesidades? ¿Se ha adaptado lo máximo posible la terapia a las mismas?

Mejorar la gestión de la enfermedad, aumentar la adherencia al tratamiento y las conductas de prevención, incrementar la satisfacción del paciente y reducir el gasto sanitario: todo estoes posible. La clave principal para alcanzar estos objetivos consiste en fomentar la participación activa del paciente durante el proceso de su cuidado, especialmente a través de su escucha y con la incorporación de su voz y sus ideas en la evolución decisional, necesarias para dar estructura al PSP.

Los estudios realizados por el centro de investigación de nueva creación de la Università Cattolica, EngageMinds Hub, analizando una muestra de 1.389 pacientes crónicos italianos, revelan que 9 de cada 10 pacientes consideran que es importante su participación activa en el proceso de atención, pero sólo 4 de los 10 se sienten realmente involucrados.

Pero ¿qué significa realmente Patient Engagement?

Usado literalmente del inglés Patient engagement,significa compromiso, participación del paciente. En el ámbito sanitario el concepto hace referencia a la implicación activa en todo lo que está relacionado con el proceso relativo a sus cuidados.

La definición puede ser ampliada aportando las evidencias presentadas por el centro de investigación EngageMinds Hub: «la implicación constituye un proceso complejo, resultado de la combinación de aspectos diferentes y factores de naturaleza individual, relacional, organizativa, social, económica y política que caracterizan el contexto vital de la persona. La implicación representa la capacidad, la voluntad y la elección gradual de las personas de asumir un rol proactivo en la gestión de su propia salud”.

¿Qué pasa si un paciente no se siente implicado?

Desde el momento en que recibe el diagnóstico de su enfermedad, el paciente se siente obligado a recopilar información, acudir a las visitas y a los seguimientos, y acaba sufriendo las decisiones tomadas por otros. Sin un cambio en esta condición, el paciente corre el riesgo de quedar en la fase en la que, angustiado por su estado de salud, lo delega todo al sistema. El modelo PHE Ò[1]la define fase de blackout, o apagón. Según este modelo, para que el paciente pueda llegar a considerarse de nuevo una persona, es necesario ayudarlo en la elaboración y aceptación de la enfermedad, además de empujarlo a potenciar su conocimiento para facilitar una comunicación más eficaz con los médicos. De esta forma, podrá tener bajo control su historial.

Si el paciente se queda en la fase de blackoutsin progresar en la escala de la implicación, las consecuencias principales se verán sobre todo en el coste de la atención sanitaria, en una escasa adherencia a la terapia y, en general, en un empeoramiento general de su estilo de vida.

 Desde el modelo enfocado en la enfermedad al modelo enfocado en la persona. El papel de los PSP y de la UX

Uno de los pasos básicos para que el paciente se acerque de manera activa a su patología y a las terapias es la ampliación del enfoque en la gestión de su tratamiento, desde su contexto sanitario a un contexto cotidiano. Es útil conocer el historial, la cotidianidad, las necesidades emocionales y de relación del paciente para involucrarlo de manera directa en la construcción de su proyecto de cura. Las conductas preventivas y el uso adecuado de los recursos a disposición del paciente se pueden potenciar con una herramienta muy eficaz: la Experiencia de usuario. A través de una fase de búsqueda inicial, es posible recopilar conductas, opiniones, frustraciones, necesidades y frases clave. Entre los posibles resultados de estos análisis existen los Mapas del recorrido del paciente, desde la toma de conciencia hasta los seguimientos.

Los mismos Programas de apoyo al paciente están estructurados para permitir al paciente ser un participante activo, una figura que toma decisiones en la fase de programación. La escucha directa de sus propuestas y un análisis profundo de sus necesidades representan la base de partida para la creación del protocolo.

El paciente experto en el centro de un complejo juego en equipo

Aumentar la implicación del paciente es una obligación colectiva, que involucra a diferentes actores en el mundo de la asistencia sanitaria. En primer lugar, es necesario sensibilizar y educar a los profesionales sanitarios y a los equipos de atención médica. Después, a los cuidadores, que constituyen la pieza fundamental para garantizar la adherencia terapéutica y la continuidad de la asistencia.

Las asociaciones de pacientes representan un punto de referencia al quepueden dirigirse los pacientes. Se trata de verdaderos puntos de contacto oficiales entre la voz del paciente y el mundo de las instituciones.

Es el paciente experto quien ata los hilos de un sistema complejo y orgánico. Se define paciente experto aquella persona que, a pesar de empezar su experiencia poruna enfermedad personal o de un familiar, decide enfrentarse a un recorrido de formación intensivo y de nivel técnico notable, independiente de la patología específica, para luego poner sus competencias y experiencia al servicio de las investigaciones y de la comunidad.

Mejorar la capacidad de los pacientes de transmitir la formación a sus organizaciones, y facilitar el diálogo paritario del paciente con la industria, el mundo académico, las autoridades y los comités éticos, son algunos de los retos de la actividad de defensa del paciente. Según el articulo“Paciente experto, ¿de pasajero a copiloto de la investigación terapéutica?”, en los próximos años esta figura tendrá el potencial para adquirir la misma importancia del operador sanitario, capaz de actuar como sujeto activo y responsable en la búsqueda en equipo o a través de las redes de pacientes, bien como consultor en la investigación industrial o académica, o bien para proporcionar opiniones y sugerencias.

[1]Graffigna, G., Barello, S., Bonanomi, A., & Lozza, E. (2015). Measuring patient engagement: development and psychometric properties of the Patient Health Engagement (PHE) scale. Frontiers in psychology, 6, 274.; Graffigna, G., & Barello, S. (2018). Implicación: un modelo nuevo di participación en la salud. EDITORIAL PENSIERO SCIENTIFICO.Eluso del modelo es únicamente bajo licencia (contacto: guendalina.graffigna@unicatt.it)